Подводим промежуточные итоги проекта Всероссийского мониторинга качества оказания паллиативной помощи детям в России

Друзья, у нас продолжается работа по реализации проекта по внедрению системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребенка. А пока мы хотим подвести промежуточные итоги работы и рассказать Вам о самых интересных проектных событиях II полугодия 2021 года.
Завершился второй Всероссийский мониторинг состояния системы паллиативной медицинской помощи детям, анализ проводился нашими коллегами и друзьями - командой социологов РОО СПСБН «Стеллит» во всех 85 регионах России. Главная инновация в методике этого мониторинга — участие родителей детей, получающих паллиативную помощь, которые рассказали о доступности получения паллиативной помощи, качестве предоставляемых услуг, участии различных организаций в оказании помощи. По итогу подготовлен основной отчет и доклад «Социальное партнёрство в паллиативной медицинской помощи детям».
Как развивается система паллиативной помощи детям в регионах России, какие регионы отстают, что можно сделать, чтобы паллиативная помощь детям стала межведомственной задачей – эти и другие вопросы по итогам проведенного мониторинга обсудили на круглом столе 07 декабря с участием Уполномоченных по правам ребёнка из 85 регионов. Презентация доклада о состоянии паллиативной помощи детям состоялась на пресс-конференции 13 декабря 2021 года и на круглом столе 22 декабря 2021 года в Общественной палате. Мы благодарим Лилию, маму нашего пациента Артема за участие в пресс-конференции и честный рассказ о жизни с ребенком со СМА. Не зря, представляя Лилию, модератор назвала ее главным экспертом в паллиативной помощи. Родители пациентов детского хосписа, действительно, лучше других могут рассказать о проблемах, радостях и ожиданиях от системы помощи для тяжелобольного ребенка. Мы очень гордимся тем, что родители наших пациентов нам доверяют.
В октябре в г. Пушкин состоялся круглый стол для экспертов паллиативной помощи, представителей Общественной палаты РФ, администрации Санкт-Петербурга, родителей и детей детского хосписа. Мы говорили о развитии преемственности паллиативной помощи детям и взрослым. Такой формат встречи пациентов детского хосписа, их родных с чиновниками администрации города оказался очень интересным и полезным и для ребят, и для «лиц, принимающих решения».
В дополнение к проектной деятельности 24 декабря 2021 года наши эксперты Кушнарева Ирина Владимировна и Кудря Анна Павловна приняли участие в программе «Синергия» на радио «ЭхоМосквы». Это авторская программа Светланы Агапитовой, разговор шел о результатах Всероссийского мониторинга, о создании нового направления деятельности – хосписов для «молодых взрослых». Обязательно послушайте, нам и самим, работникам детского хосписа, было очень интересно. Тем более, что именно Светлана Юрьевна Агапитова, будучи еще Уполномоченным по правам ребенка, помогала нам разрабатывать и запускать программу мониторинга паллиативной помощи детям. Так что в студии «Синергии» оказалось не два, а три эксперта в нашей теме.

Проект «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка» реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.