Онлайн-совещание «Презентация учебного курса по основам паллиативной помощи детям. Участие общественных структур и института уполномоченного по правам ребенка в субъектах РФ в развитии паллиативной помощи детям»

17 июня в Общественной палате РФ проведено онлайн-совещание «Презентация учебного курса по основам паллиативной помощи детям. Участие общественных структур и института уполномоченного по правам ребенка в субъектах РФ в развитии паллиативной помощи детям».
Система паллиативной помощи детям в России находится в стадии активного становления. В крупных административных центрах уже созданы Детские хосписы, действуют выездные службы паллиативной помощи. В других регионах родителям тяжелобольных детей по-прежнему приходится стакиваться с проблемами доступности и качества паллиативной помощи.
Мониторинг качества паллиативной помощи детям, проведенный в 2020 году, еще раз подтвердил, что ключевым фактором качества организации паллиативной помощи, является межведомственное взаимодействие. Один из выводов мониторинга 2020 года состоит в том, что лидирующие позиции в развитии системы оказания паллиативной помощи детям принадлежат регионам, в которых межведомственное взаимодействие отработано как на уровне практики (апробированы алгоритмы взаимодействия, налажен информационный обмен, помощь детям оказывает междисциплинарная команда специалистов), так и на уровне нормативно-правового регулирования (приняты акты, регламентирующие межведомственное взаимодействие медицинских, образовательных учреждений, организаций социального обслуживания населения в сфере оказания паллиативной помощи детям и НКО).
Анна Кудря, директор по развитию Детского хосписа напомнила, что паллиативная помощь включает в себя не только медицинские компоненты, но и психологическую помощь, социальную поддержку и духовную помощь. Как показало исследование, наличие немедицинских компонентов паллиативной помощи во многом определяет качество жизни семьи, столкнувшейся с неизлечимым заболеванием своего ребенка. При этом ведомства, отвечающие за удовлетворение потребностей особого ребенка, в том числе права на образование или социальную защиту, часто не рассматривают паллиативных детей как свою «сферу ответственности», перекладывая все обязанности по работе с семьей на врачей.
Цель представленного курса по основам паллиативной помощи – уменьшить разрыв в понимании основ паллиативной помощи со стороны медицинских и немедицинских специалистов, а также стимулировать совместную работу профессионального сообщества паллиативной помощи, органов исполнительной власти и других общественных институтов.
Александр Ткаченко призвал Общественные палаты субъектов РФ активнее включаться в процесс развития паллиативной помощи детям в своих регионах. Он также отметил, что курс будет полезен всем специалистам, соприкасающимся с жизнями тяжелобольных детей, и поможет сориентироваться в профессиональной терминологии, ознакомиться с философией, принципами и нормативными документами, регламентирующими порядок оказания паллиативной помощи детям.
Мероприятие проведено в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов.