Мир, который улыбается детям с тяжелым и неизлечимым заболеванием
15 ноября в Санкт-Петербургском Детском хосписе прошел круглый стол «Роль Уполномоченного по правам ребенка и других институтов в развитии паллиативной помощи детям». Эксперты из некоммерческих организаций, профессионалы в области здравоохранения, представители государственных учреждений, СМИ обсудили тему прав детей с неизлечимым заболеванием. Мероприятие посвящено десятилетию института Уполномоченного по правам ребенка в России и состоялось при поддержке Общественной палаты РФ и Фонда Президентских грантов.
Вся проблематика паллиативной помощи детям неразрывно связана с темой прав ребёнка. Тяжелое заболевание не должно отнимать у ребёнка возможность учиться, общаться со сверстниками и участвовать в общественной жизни. Создание комфортной инклюзивной среды для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребёнка, – общая задача государства, некоммерческих организаций, представителей бизнеса, обычных граждан.
Помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием своего ребенка, должна включать медицинскую и социальную помощь, психологическую и духовную поддержку. Во многих регионах именно уполномоченный по правам ребенка помогает наладить взаимодействие специалистов разных ведомств для того, чтобы ребенок и его близкие не оставались один на один с тяжелым испытанием, и своевременно получили всю необходимую помощь
Особенностью круглого стола стал диалог разных поколений. Участие в мероприятии приняли школьники - представили Детского совета при Уполномоченном по правам ребёнка в Санкт-Петербурге, которые более четырех лет помогают Детскому хоспису. Подростки приходят в стационар в качестве волонтеров, общаясь со своими сверстниками хосписе. Как сказали ребята в своем выступлении «Мы знаем, что хосписа не стоит бояться, потому что хоспис – это история не про смерть, а про достойную жизнь.»
«Детский хоспис в Санкт-Петербурге не похож ни на одно другое медицинское учреждение. Здесь очень теплая атмосфера. Здесь пациента не готовят к смерти, наоборот, делают всё возможное, чтобы ребёнок и его семья жили качественной жизнью, несмотря на болезнь» – отметила Дарья Невилько, член Детского совета.
Представители федеральных СМИ отметили, что за последние несколько лет отмечается большой интерес общества к теме помощи тяжелобольным детям. Словосочетание «паллиативная помощь» перестает быть лишь профессиональным термином, понятным лишь специалистам. В дискуссиюя о том, как сделать тематику паллиативной помощи и прав ребёнка более востребованной у читателей включились и журналисты, и Уполномоченные по права ребенка, и специалисты, работающие с детьми. Сотрудники хосписа рассказали, как строится взаимодействие Санкт-Петербургского Детского хосписа с общественными организациями, благотворителями и государственными медицинскими учреждениями.
Рассказывая о работе своего первого в России детского хосписа, его основатель протоиерей Александр Ткаченко отметил: «Когда говорят, что у нас в хосписе все улыбаются, я считаю это большим комплиментом и серьезным достижением. Надеюсь, что наша совместная работа с Уполномоченным по правам ребенка поможет нашему обществу не просто стать инклюзивным, но и научит улыбаться всем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями».
Мероприятие проводилось при поддержке Фонда президентских грантов, в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка».
Фото: Вера Боронина.
Вся проблематика паллиативной помощи детям неразрывно связана с темой прав ребёнка. Тяжелое заболевание не должно отнимать у ребёнка возможность учиться, общаться со сверстниками и участвовать в общественной жизни. Создание комфортной инклюзивной среды для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребёнка, – общая задача государства, некоммерческих организаций, представителей бизнеса, обычных граждан.
Помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием своего ребенка, должна включать медицинскую и социальную помощь, психологическую и духовную поддержку. Во многих регионах именно уполномоченный по правам ребенка помогает наладить взаимодействие специалистов разных ведомств для того, чтобы ребенок и его близкие не оставались один на один с тяжелым испытанием, и своевременно получили всю необходимую помощь
Особенностью круглого стола стал диалог разных поколений. Участие в мероприятии приняли школьники - представили Детского совета при Уполномоченном по правам ребёнка в Санкт-Петербурге, которые более четырех лет помогают Детскому хоспису. Подростки приходят в стационар в качестве волонтеров, общаясь со своими сверстниками хосписе. Как сказали ребята в своем выступлении «Мы знаем, что хосписа не стоит бояться, потому что хоспис – это история не про смерть, а про достойную жизнь.»
«Детский хоспис в Санкт-Петербурге не похож ни на одно другое медицинское учреждение. Здесь очень теплая атмосфера. Здесь пациента не готовят к смерти, наоборот, делают всё возможное, чтобы ребёнок и его семья жили качественной жизнью, несмотря на болезнь» – отметила Дарья Невилько, член Детского совета.
Представители федеральных СМИ отметили, что за последние несколько лет отмечается большой интерес общества к теме помощи тяжелобольным детям. Словосочетание «паллиативная помощь» перестает быть лишь профессиональным термином, понятным лишь специалистам. В дискуссиюя о том, как сделать тематику паллиативной помощи и прав ребёнка более востребованной у читателей включились и журналисты, и Уполномоченные по права ребенка, и специалисты, работающие с детьми. Сотрудники хосписа рассказали, как строится взаимодействие Санкт-Петербургского Детского хосписа с общественными организациями, благотворителями и государственными медицинскими учреждениями.
Рассказывая о работе своего первого в России детского хосписа, его основатель протоиерей Александр Ткаченко отметил: «Когда говорят, что у нас в хосписе все улыбаются, я считаю это большим комплиментом и серьезным достижением. Надеюсь, что наша совместная работа с Уполномоченным по правам ребенка поможет нашему обществу не просто стать инклюзивным, но и научит улыбаться всем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями».
Мероприятие проводилось при поддержке Фонда президентских грантов, в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка».
Фото: Вера Боронина.
Раздел: Новости учреждения | Просмотров: 772 | Дата: 16.11.2019 | Время: 13:26 |