» » МЕСТО ДЛЯ ЖИЗНИ, ГДЕ ИНОГДА СБЫВАЮТСЯ МЕЧТЫ, или 8 мифов о детском хосписе

МЕСТО ДЛЯ ЖИЗНИ, ГДЕ ИНОГДА СБЫВАЮТСЯ МЕЧТЫ, или 8 мифов о детском хосписе

МЕСТО ДЛЯ ЖИЗНИ, ГДЕ ИНОГДА СБЫВАЮТСЯ МЕЧТЫ, или   8 мифов о детском хосписеМИФ 1: Детский хоспис — место, где дети умирают

Люди часто думают, что уход в конце жизни — это все, что мы делаем. Иногда к нам привозят ребенка в терминальной стадии заболевания, за которым мы ухаживаем в течении нескольких дней. В другой раз это может быть молодой человек с дегенеративным заболеванием, который будет с нами 20 лет.

Клэр Перитон (Clare Periton)
исполнительный директор хосписа Helen & Douglas House :

Хотя иногда дети действительно умирают в хосписах, некоторые находятся под патронажем выездных служб в течение многих лет. Хосписы предоставляют родителям возможность отдохнуть от постоянной заботы о своем тяжелобольном ребенке, консультируют, оказывают психологическую поддержку.
Тем не менее, из-за подобного мнения о хосписах родители часто негативно воспринимают предложения врачей отдать ребенка под опеку детского хосписа.

Председатель правления благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, основатель детского хосписа в Казани Владимир Вавилов

— Даже если после консультации врачей принято решение, что радикальное лечение не поможет и нужно переводить ребенка на паллиативно-хосписное лечение, 99% родителей с этим не соглашаются, требуют от врачей лечить ребенка во что бы то ни стало. Слово «хоспис» пугает родителей тем, что, как они думают, собственноручно отдают ребенка умирать. Поэтому врачи, боясь, что их обвинят в непрофессионализме, оставляют детей в отделениях, где ребенок чаще всего умирает от лечения, а не от диагноза. Хоспис ассоциируется у родителей с точкой невозврата.
МИФ 2: Хоспис — это печальное, депрессивное место

Попадая в детский хоспис, многие удивляются тому, что видят, ведь они совсем иначе представляли себе это место. Многое здесь происходит со смехом и весельем. Здесь часто играет музыка, дурачатся клоуны, работают игровые терапевты и можно встретить даже животных.
Временами это может быть грустно, но большую часть времени мы испытываем положительные эмоции. В нашей работе больше позитива, чем негатива.

Тони Джад (Tony Judd)
специалист по уходу в Noah’s Ark children’s hospice
«Когда я рассказываю людям о своей работе, они говорят, что это должно быть печально. Но это не так. Это место смеха и жизни. Мы помогаем детям жить как можно более полной жизнью то время, что им осталось».
Хэдер Тилли (Heather Tilley), менеджер по терапии в Shooting Star Chase, вспоминает случай, когда в спальню одной девочки привели ослика, так как она слишком плохо себя чувствовала, чтобы встать.

Клэр Перитон добавляет, что они проводят тематические выходные, ночи премии Оскар, поездки в паб и боулинг для более взрослых подопечных хосписа Helen & Douglas House.
— Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят. Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи. Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем.

Лида Мониава
Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»
Любой детский хоспис немыслим без игр, развлечений, музыки и смеха, как немыслимо без них детство. Неизлечимо больной ребенок остается ребенком, и паллиативная помощь направлена на то, чтобы все оставшееся ему время он мог играть, учиться, общаться со сверстниками и даже хулиганить. Поэтому здесь проводятся самые разнообразные мероприятия: празднуются дни рождения, отмечаются праздники, в гости приезжают больничные клоуны, аниматоры, собаки-терапевты и другие животные, артисты, звезды спорта, эстрады и кино.

Одно из самых любимых мероприятий подопечных московского детского хосписа «Дом с маяком», да и сотрудников, пожалуй, тоже — выезд в бассейн, в казанском регулярно проводят сеансы психоэмоциональной разгрузки и музыкотерапии, а в питерском исполняют самые заветные мечты — от полета на вертолете до знакомства с любимой певицей.

МИФ 3: В хосписе не считаются с мнением ребенка
На самом деле пожелания детей всегда принимаются во внимание. «Мы стараемся, насколько это возможно, чтобы дети как можно больше участвовали в принятии решений относительно того, что с ними происходит. Если они в состоянии принимать решения, мы привлекаем их к обсуждению того, чего бы им хотелось. Если дети не в состоянии общаться, мы можем с помощью других способов понять, что им нравится», — рассказывает Тони Джадд.

— Право ребенка на участие в принятии решений, касающихся его жизни — это один из важнейших принципов помощи ребенку с тяжелым заболеванием и одновременно — одна из самых непростых задач для специалистов паллиативной службы.

Обязательство обеспечить условия для участия детей в процессе оказания паллиативной помощи и найти подходящую форму участия целиком и полностью лежит на взрослых. Необходимо обучать взрослых — и специалистов, работающих с детьми, и родителей — готовности не только спрашивать детей о проблемах и пожеланиях, но и вести диалог о причинах проблем и о способах их решения, консультироваться с детьми, приглашать их к совместной реализации предложений.

Анна Кудря
Директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа
С точки зрения законодательства, ребенок вправе выражать свое мнение при решении в семье любого вопроса, затрагивающего его интересы, а также вправе быть заслушанным в ходе любого судебного или административного разбирательства (ст.57, Семейный кодекс Российской Федерации). При этом учет мнения ребенка, достигшего возраста десяти лет, обязателен, за исключением случаев, когда это противоречит его интересам.

Миф 4: Дети не способны говорить о смерти и о том, что для них важно
В отличие от взрослых, дети более прагматичны и открыты в разговорах о смерти. Клэр Перитон вспоминает случай, когда два сиблинга в игровой зоне хосписа обсуждали, кто из их братьев умрет раньше. «Мой более неживой, чем твой», — сказал один из них. По словам Клэр, дети более откровенны в таких разговорах. Иногда, например, они просят заранее подарить им подарки на день рождения, если думают, что могут не дожить до этого дня.

Более старшие дети часто разговаривают о том, что с ними происходит, с консультантами хосписа. Хэдер Тилли говорит, что для подростков может быть трудно говорить на такие темы с родителями и друзьями. Часто близкие стараются уходить от подобных разговоров, щадя чувства больного ребенка. Дети могут испытывать страх и беспокойство по поводу того, что будет после того, как они умрут.

Прот. Александр Ткаченко:
– Наш персонал готов говорить с детьми о смерти. Но мы не имеем права и не можем заставить родителей говорить со своими детьми о смерти или о реальном диагнозе.
Мы много времени уделяем разъяснениям того факта что если ребенок задает вопросы о смерти или заводит разговоры на эту тему, то родителям не надо его обманывать, мы рассказываем, как можно построить такой разговор, какие могут быть ответы на вопросы ребенка о смерти. Конечно, порой это бывает очень сложно для родителей, им самим страшно говорить про смерть и принимать эту мысль.
Мы рассказываем родителям о том, что среди наших пациентов были дети, которые знали, что они умирают, и это был хороший опыт, члены семьи были по-настоящему искренни друг с другом, им не приходилось врать, хотя это было и непросто. Дети могут подготовить всем памятные подарки в коробочке, и каждый найдет свой памятный подарок после смерти ребенка. А еще одна девочка за час до смерти пришла в сознание и смогла сказать маме и папе, взяв их за руки: «Умирать не страшно».

Миф 5: Работа в хосписе неблагодарная
Из-за подобного мнения хосписы нередко сталкиваются с кадровыми проблемами – врачи и медсестры не хотят здесь работать.

Хэдер Тилли считает, что это большая честь работать с людьми в самое трудное для них время. Она вспоминает случай, когда несколько месяцев работала с молодой парой, потерявшей восьмимесячного ребенка. Они спрашивали, как после этого жизнь может продолжаться и как им дальше жить. Спустя какое-то время они пришли в хоспис с новорожденным малышом. Хэдер считает это лучшей наградой за ее труд.

Директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева:

— Для многих врачей и медсестер действительно трудно работать в хосписе — они видят очень мало результатов своей деятельности и не всегда понимают свою роль. Им важно вылечить ребенка, а в хосписе речь идет об оказании симптоматической помощи, нет случаев излечения, скорее возможно незначительное улучшение состояния.
Но, уже вливаясь в работу детского хосписа, работники расширяют границы своего мировосприятия. Многих мотивирует, что в хосписе небольшое количество пациентов, поэтому есть возможность больше времени уделить каждому пациенту и членам его семьи. У нас нет такого потока пациентов, как, например, в поликлинике. Каждую семью и каждого ребенка мы знаем, понимаем их особенности, интересы и потребности, и поэтому можем эффективно помочь.
Субъективно, каждый работник чувствует «обратную связь», которую он получает: и улыбками детей, и благодарными взглядами родителей. Часто родители приходят в хоспис уже после смерти своего ребенка, благодарят персонал за внимание и тепло, которое они получили, когда были здесь со своим ребенком. Они чувствовали здесь свою значимость и заботу.
Хочется приходить на работу, когда ты можешь сделать так, чтобы ребенку не было больно, или чтобы он улыбнулся. Например, Ирина Георгиевна, врач-педиатр, одевалась в костюм Снегурочки, когда об этом ее попросил один из умирающих пациентов.
А иногда удаются и маленькие чудеса. Девочка 15-ти лет, основное заболевание онкология, попала в стационар на аппарат ИВЛ. У девочки и родителей паника и стресс, от того факта, что она сама уже не сможет дышать. В стационаре девочка находилась целый месяц, и уже родные собирались покупать аппарат ИВЛ и переводить ее домой. Но девочку перевели к нам в детский хоспис, в отдельную палату. Рядом была мама, бабушка, психологи и медицинские работники, спокойные условия и командная работа специалистов. Через месяц девочка выписалась домой, без необходимости в аппарате ИВЛ, и продолжает жить дома под патронажем выездной службы детского хосписа.

Председатель правления благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, основатель детского хосписа в Казани Владимир Вавилов:

— В Казанском хосписе со дня его работы в 2011 году с «текучкой кадров» нет проблем. Ни один сотрудник сам не уволился. Но найти персонал для работы в хосписе трудно. 98% из персонала, работающего в нашем хосписе, — это люди, столкнувшиеся с утерей родственников или близких, и они пришли работать сюда по зову сердца. Для того, чтобы из среды медработников привлечь сотрудников, очень много приходится работать со студентами. Приглашаем их сначала помогать волонтерами и, когда человек созревает душой и сердцем для работы в хосписе, предлагаем ему перейти на постоянную работу.

Стимулом работы в нашем хосписе является командный дух и стремление помогать тому, кому медицина помочь не может. Разработан ряд программ для сотрудников по профилактике эмоционального выгорания, создаются наиболее приемлемые условия для работы.


Владимир Вавилов
Команда Казанского детского хосписа
В Детском хосписе я одна, заканчиваю работать обычно часов в 11 вечера. Когда я на работе занимаюсь с ребенком, у меня за дверью выстраивается очередь координаторов. Они ждут, каждый со своим списком детей, со своими особыми вопросами… А надо еще успевать к тяжелым пациентам, которые дома и не могут приехать в офис на консультацию.

Но все это дает внутреннее богатство. Выходишь на улицу с работы — люди вокруг толкаются, пихаются, ругаются, а тебе все равно. У тебя такая среда внутри, которая все выталкивает. Конечно, есть и усталость. Но, когда видишь, как много всего удается сделать с пациентами даже за один день, и как много сделано всего за годы, — вот это и есть богатство.

Миф 6: Ребенок в хосписе остается один
«Мы всегда работаем со всей семьей», — говорит Клэр Перитон.
Тони Джадд добавляет: «Мы здесь из-за ребенка в первую очередь, но просто невозможно не вовлекать семью. Мы хотим, чтобы близкие ребенка доверяли нам и чувствовали себя комфортно. Поэтому мы включаем в программу поддержки братьев и сестер, устраиваем семейные дни и стараемся привлекать других родственников, насколько это возможно».
Владимир Вавилов:
— Семья находится в хосписе вместе с больным ребенком. Если это терминальная стадия, то до конца, если это социальная передышка, то на время пребывания в хосписе. Родители и родственники вовлечены во все досуговые программы: мастер-классы, праздники и т.д. В казанском хосписе проводится «день памяти», на который собираются родители, потерявшие детей. Общаются с представителями духовенства, друг с другом, с психологами, сажают деревья, вспоминают своих ушедших детей. Сиблинги больных детей участвуют во всех мероприятиях хосписа, для них организована игровая комната, тренажеры, например, беговая дорожка, велосипеды и т. д.

Миф 7: Детские хосписы получают государственное финансирование
Хосписы почти полностью существуют за счет благотворительных фондов и частных пожертвований. Они имеют собственные фандрайзинговые команды, которые занимаются привлечением средств. Финансирование со стороны государства в Англии, как правило, составляет менее 20%.

Владимир Вавилов
— Казанский хоспис работает в рамках частно-государственного партнерства. Заключен договор с ТФОМС, и финансирование ведется как по линии госзаказа, так и за счет благотворительных пожертвований.

Миф 8: Хосписы – для детей с онкологическими заболеваниями
Только 15% пациентов хосписа Helen & Douglas House составляют дети с онкологией, говорит Клэр Перитон. Круг заболеваний у детей гораздо шире, чем у пациентов взрослых хосписов. Это различные болезни и состояния, угрожающие жизни, среди которых различные неврологические дегенеративные заболевания, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), все виды генетических заболеваний и состояний, связанных с нарушением обмена веществ и другие патологии.


В России дети с онкологическими заболеваниями также составляют лишь небольшой процент подопечных детских хосписов.

Так, в Санкт-Петербургском детском хосписе под наблюдением находится около 300 пациентов, из них только 7 % с онкологическими заболеваниями, большая часть пациентов – с заболеваниями нервной системы (например, спинально мышечная атрофия 1 и 2 типа и другие врожденные миопатии).
Это далеко не полный список мифов, с которыми приходится сталкиваться работникам детских хосписов как в нашей стране, так и за рубежом.
Прот. Александр Ткаченко
— Распространенные мифы: «Хоспис — это больница, где все умирают и там ужасные условия: мрачно, серо и грязно»… «По хоспису ходят привидения»… «Сотрудники хосписа — герои»… Но самым опасным мифом является убежденность некоторых представителей различных конфессий в том, что «болезнь ребенка является наказанием за грехи родителей» — это теологически неверно и грубо по отношению к родителям. Например, в христианстве, опровержению того, что дети несут бремя грехов своих родителей, посвящена вся 18-я глава книги пророка Иезекииля: «Сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына». С такими мифами нам приходится бороться, в том числе распространяя знания, и не только о православной вере, но в равной мере и о позициях других конфессий.

А с какими мифами о хосписах приходилось сталкиваться вам?

Автор выражает благодарность всем, кто принимал участие в работе над материалом: идейному вдохновителю Елене Владимировне Полевиченко, Владимиру Владимировичу Вавилову, сотрудникам Санкт-Петербургского детского хосписа: психологам, врачам, административным работникам, отцу Александру Ткаченко, Ольге Александровне Шаргородской, Анне Павловне Кудря, Ирине Владимировне Кушнаревой. Все ответы основывались на опыте работы Казанского, Санкт-Петербургского, Московского детских хосписов.

Также благодарим за предоставленные фото сайты детских хосписов Helen & Douglas House, Noah's Ark children's hospice, Shooting Star Chase, «Дом с маяком», пресс-службу Санкт-Петербургского детского хосписа и Викторию Чистякову за предоставленные фото- и видеоматериалы.


Источник: http://8-mifov-o-detskom-hospise.tilda.ws/
Раздел: СМИ о Детском хосписе | Просмотров: 110 | Дата: 22.10.2018 | Время: 21:43 |


Архив новостей
по месяцам
Ноябрь 2018 (5)
Октябрь 2018 (8)
Сентябрь 2018 (7)
Август 2018 (7)
Июль 2018 (4)
Июнь 2018 (10)


Яндекс.Метрика