Коллеги из Эстонии поделились впечатлениями после посещения первого в России Детского хосписа

В рамках ежегодной школы паллиативной помощи, проводимой Санкт-Петербургским Детским хосписом, в этом году приняли участие коллеги из Эстонии. Это уже не первое посещение первого в России Детского хосписа зарубежными партнерами. Заинтересованность коллег в организации работы Детского хосписа лишний раз подчеркивает, что становление паллиативной медицинской помощи еще происходит, и Россия является одним из его представителей. «Я была поражена насколько качественно и профессионально поставлена работа в этом учреждении, как заботливо относятся к детям, имеющим неизлечимые заболевания»-вот такие отзывы оставили наши друзья.
Для жизни нет иного решения, чем просто жизнь
Красиво сказано, не правда ли? Но если для многих из нас это действительно всего лишь красивые слова, то для сотрудников и постояльцев Санкт-Петербургского Детского хосписа – это один из главных принципов в их нелегкой, но такой необходимой работе.
С работой первого в России медицинского учреждения, оказывающего услуги детской паллиативной помощи, в начале мая смогли познакомиться представители семейных центров Ида-Вирумаа, а также медики из Таллинна и Тарту. Гостей из Эстонии приветливо встретила генеральный директор Санкт-Петербургского Детского хосписа (СПбДХ) Ирина Кушнарева, которая подробно рассказала об истории появления хосписа и сегодняшней работе учреждения, а затем провела экскурсию по самому зданию хосписа, которое, к слову сказать, является объектом культурного наследия.
СПбДХ начинал свою деятельность в 2003 году как благотворительный фонд «Детский хоспис», вдохновителем и организатором которого стал протоирей Александр Ткаченко. Под его руководством хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Главной задачей организации было оказание паллиативной помощи неизлечимо больным детям и членам их семей. Спустя три года при благотворительном фонде было создано некоммерческое медицинское учреждение «Детский хоспис». Деятельность учреждения поддержали власти Санкт-Петербурга в лице тогдашнего губернатора города Валентины Матвиенко. Из бюджета города были выделены денежные средства для приобретения необходимого медицинского оборудования и трех автомобилей скорой помощи. Административная и финансовая поддержка администрации Петербурга помогла медицинскому учреждению органично влиться в городскую систему здравоохранения.
В 2010 году Детский хоспис стал первым государственным учреждением детской паллиативной помощи в России. Первый стационар был открыт в здании «Николаевского сиротского приюта», являющегося памятником архитектуры 18 века. В 2009 году на его реконструкцию (а на тот момент это был полуразрушенный двухэтажный деревянный сарай) выделили деньги из бюджета города. В разработке проекта по реконструкции здания участвовал лично отец Александр, поэтому в нем разместилось все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй этаж детей-колясочников, кухня, столовая, большая игровая комната, каминный зал, где проходят различные мероприятия, в том числе отмечаются дни рождения детей, есть бассейн, собственная аптека и даже свой храм, где раз в неделю проходит служба. Во дворе хосписа установлены специальные конструкции, построена детская площадка, где также имеются качели для колясочников. Они уникальны тем, что позволяют ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет. По словам работников хосписа, многие дети-колясочники здесь впервые ощутили радость катания на качелях.
Помимо паллиативной медицинской помощи, в Детском хосписе оказывают также социальную, психологическую и духовную помощь детям и членам их семей в период болезни и после смерти ребенка. Пациентами учреждения являются дети из Санкт-Петербурга в возрасте от 3 месяцев до 18 лет - им оказывают помощь, направленную на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения. Медицинские работники, психологи, социальные педагоги, воспитатели и священнослужители сопровождают ребенка и его родных амбулаторно, в том числе на дому (на попечении хосписа находится более 200 семей Санкт-Петербурга – А.К) или в стационаре, если ребенку требуется круглосуточное наблюдение медицинских работников.
Философия хосписа строится на убеждении, что благодаря персональному уходу и заботе окружающих дети и их близкие могут наиболее полно прожить последний период жизни больного. «Мы помогаем жить, несмотря на болезнь. Помогаем наполнить жизнь интересными, значимыми событиями, помогаем ребенку приобретать новые знания и навыки, выражать себя через игру и творчество. В этом основная философия хосписа», - убежден отец Александр.
В хосписе действительно огромное значение уделяется организации досуга для детей и членов их семей. Об этом медикам из Эстонии рассказала руководитель отдела по организации мероприятий Ольга Субарева.
- Ежедневно для детей придумываются различные мероприятия, - говорит О. Субарева.- Например, по вторникам у нас день общения с животными, по средам – «мамин день», четвергам – день представлений, а по пятницам есть возможность заниматься каким-нибудь видом творчества, например, лепкой из глины. В общем, каждый ребенок в течение недели находит себе занятие. Также наши пациенты участвуют и в общегородских мероприятиях, мы не отделяем их от общества, да и остальные люди должны знать, что есть такие дети, которые, несмотря на тяжелую болезнь, продолжают жить и радоваться каждому прожитому дню. Ну и, конечно же, вся эта деятельность была бы невозможна без наших волонтеров, которых мы специально обучаем для работы с тяжелобольными детьми.
Самыми любимыми праздниками для пациентов Детского хосписа являются Новый год и день рождения хосписа, который уже совсем близко – 1 июня. А еще дети с нетерпением ждут проекта «Мечты сбываются», который был начат о. Александром практически одновременно с созданием Детского хосписа и который призван исполнять заветную мечту каждого ребенка с тяжелым заболеванием. С 2009 года этот проект стал всероссийским. В подарок на Новый год дети получают исполнение своих желаний – неважно, будет ли это компьютер, встреча с известным человеком, любимой спортивной командой или поездка в Парижский Диснейленд.
В здании Детского хосписа 23 стационарных койки, которые расположены как в одноместных, так и двухместных палатах. Есть палата интенсивной терапии. Как правило, пациентов принимают сроком на 21 день, если требуется, то и сроком до двух месяцев. После ребенка отправляют на домашнее лечение, разумеется, под наблюдение специалистов хосписа. Около 15 процентов пациентов – это дети, имеющие онкологические заболевания, большая часть пациентов имеют различные тяжелые неврологические заболевания. Средний возраст пациентов – 7-14 лет. И еще: даже в такого рода учреждении случаются сказки, когда тяжелобольные дети проживали в хосписе несколько месяцев, и даже был случай, когда одна девочка находилась на лечении два года, хотя по прогнозу медиков, детям оставалось жить не более нескольких недель.
В настоящее время в штате Детского хосписа числится более 80 человек, включая специалистов, работающих по совместительству.
Эстонские медики остались под сильным впечатлением от посещения Санкт-Петербургского Детского хосписа.
- От посещения хосписа у меня остались двоякие впечатления, - говорит семейная медсестра Татьяна Саар, - во-первых, я была поражена насколько качественно и профессионально поставлена работа в этом учреждении, как заботливо относятся к детям, имеющим неизлечимые заболевания, как персонал старается создать все условия для того, чтобы дети до последних дней своей жизни чувствовали, что о них заботятся и любят. Понятно, что работа хосписа на таком уровне не могла бы осуществляться только за счет городской системы здравоохранения, что огромную помощь оказывают различные благотворительные и некоммерческие организации, но все равно, всю эту работу надо грамотно организовать. С другой стороны, хочется, чтобы и в Эстонии были подобные хосписы, и я не говорю именно о детских хосписах, в домах по уходу, где живут престарелые люди, к сожалению, качество оказываемой услуги не всегда на должном уровне.
Как я уже отметил, в составе эстонской делегации были не только семейные врачи и сестры из Ида-Вирумаа, но и медики из Таллинна и Тарту. В частности, Светлана Громова, работающая сестрой отделения стационарной сестринской помощи в Клинике спортивной медицины и реабилитации, что при Клинике Тартуского университета. Создалось впечатление, что она уже не впервые приезжает в Санкт-Петербургский Детский хоспис.
- Да, действительно, с Детским хосписом я дружу уже 5-6 лет, - подтверждает С. Громова. - Когда-то по моей инициативе мы посетили хоспис с коллегами из MTÜ Pallium ради любопытства, интересно было узнать, как эта работа поставлена в России? Потом представители хосписа дважды побывали в Эстонии, выступали на хосписных конференциях. Для меня дружба с хосписом - это неоценимый опыт, всегда новые знания, инспирация, "перезагрузка". Всё, что получаю оттуда, стараюсь применить в работе с пациентами и их семьями, плюс с удовольствием делюсь опытом с коллегами в Эстонии на разных курсах, неофициальных встречах.
Учебно-ознакомительную поездку в Санкт-Петербургский Детский хоспис организовала руководитель по обучению и член правления недоходной организации Umõt Марге Грауберг. Она организует курсы для сестер на русском языке уже много лет.
- В этом году в Ида-Вирумаа для медсестер было организовано три двухдневных курса на русском языке, - говорит М. Грауберг, - наши сёстры очень активно учатся, в среднем на курсах бывает 30-45 человек. Кроме этого, организую заказные семинары, когда медицинские учреждения сами просят организовать курсы для своего персонала по определенной тематике. Впервые в этом году решила организовать курсы-поездку в Санкт-Петербургский Детский хоспис.
Как сообщила М. Грауберг, осенью для семейных врачей и сестёр планируется организовать конференцию по теме «Интересная хирургия: новые методы лечения пациентов», а также курсы, посвященные кожным заболеваниям. Также будут проведены курсы по психическому здоровью детей и подростков. На эти курсы ожидаются не только медработники, но и школьные педагоги.

Александр КОМШИН
Фото автора:
Делегация эстонских медиков с руководителем Детского хосписа на пороге учреждения
Инфопресс №21 (2018 г.)
Источник : http://www.inforing.net