«Жить в этом мире, не любить его и не помогать другим невозможно» — Александр Ткаченко

Каково это — жить с неизлечимой болезнью и как справляются с тяжелыми недугами родители больных детей, рассказал член ОП РФ, основатель и руководитель детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.

Сегодня в стране тяжело и неизлечимо больных детей более 40 тысяч. Все они нуждаются в особой помощи — паллиативной, которая призвана улучшить качество жизни детей и их родителей, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием. Однако система паллиативной помощи в России все еще находится в стадии становления... Санкт-Петербургский детский хоспис — первый в России детский хоспис и единственное государственное учреждение.

На крыльях любви. Тая

«Моя дочь — лежачая больная. У нас сложный случай. В возрасте шести месяцев дочь перенесла вирусный энцефалит и одиннадцать суток находилась в коме. Но по выходе из комы очень сильно пострадал мозг, центральная нервная система. Полный паралич», — с дрожью в голосе рассказала Ольга, мама девочки, но с радостью добавив, что интеллект у ребенка сохранен и сейчас Тая находится на домашнем обучении.

«Хотя мой ребенок проживает свою жизнь лежа, но мы учимся в четвертом классе. А с хосписом мы связаны с четырех лет, они нас просто выручают, особенно когда после операции в больнице нас держать не могут, а домой вести ребенка просто страшно. В самые сложные моменты хоспис забирает нас под свое крылышко.

Массаж и ЛФК, бассейн и гидромассажная ванная — это необходимые поддерживающие средства, например, чтобы ребенок не залеживался, чтобы улучшить его самочувствие. И все это под наблюдением врачей», — отметила Ольга.

По словам мамы девочки, даже когда они дома, их регулярно навещают врачи из хосписа. «Такая поддержка и помощь неоценима для нас, и мы остро нуждаемся в ней», — сказала Ольга.

В борьбе с недугом или первые подвиги. Семен

«У моего сына ребенка сложная форма ДЦП. С четырех лет мы получаем помощь в хосписе. Мой пугливый и робкий ребенок за все это время стал другим, смелым и уверенным в себе. Для детей находиться там — это праздник, настолько там окружают заботой и вниманием. А улыбки врачей — это что-то.

Да и мы, родители, можем порой отдохнуть во время проведения мастер-классов для наших деток, концертов, спектаклей. Детьми занимаются, развивают», — рассказала Елена, мама Семена, добавив, что все услуги бесплатные.

«Дай бог, чтобы такие хосписы — с таким добрым отношением и к детям, и к родителям — были в каждом городе», — сказала Елена.

Когда счет не на дни, а на часы...

— Эти две истории из жизни пациентов хосписа заставляют задуматься о многом... Александр Евгеньевич, расскажите о работе вашего хосписа. Скольким семьям и детям вы уже смогли помочь?

— Я сейчас затрудняюсь ответить. За время работы детского хосписа с 2003 года на нашем попечении было очень много детей. Тем более что в паллиативной помощи важным моментом является помощь всей семье, а не только тяжелобольному ребенку. Это значит, что рядом с каждым нашим пациентом еще как минимум два-три человека, с которыми мы работали и часто продолжаем работу даже после ухода ребенка.

На мой взгляд, нам сейчас нужно думать о том, кому еще мы сможем помочь, а не подсчитывать свои достижения.

— Как вы пришли к идее создания хосписа? Что вас подтолкнуло к этому?

— В конце девяностых, будучи молодым священником, я столкнулся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка. В России полностью отсутствовала помощь больным детям в конце жизни и не существовало детских хосписов.

Помогая своим нуждающимся прихожанам, я понял, что для организации настоящей поддержки семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, необходимо объединение ресурсов всех тех, кто может оказать посильную помощь.

Поначалу это была просто инициативная группа людей. Мы ухаживали за шестью-семью семьями, в которых тяжело болели дети. Но, поскольку наша деятельность стала известной, к нам стало обращаться все большее и большее количество людей. Тогда я решил создать координированную службу помощи. Назвали мы ее «Детский хоспис», помогали на дому всем, кого находили.

Затем зарегистрировали медицинское учреждение, отремонтировали две палаты в обычной больнице и открыли в ней первое отделение паллиативной помощи детям. Потом губернатор Санкт-Петербурга Валентина Матвиенко выделила нам несколько машин скорой помощи для обслуживания пациентов на дому, сразу стало легче, конечно. Еще чуть позже, в 2007 году, появилась возможность передать под детский хоспис целое здание.

— Как у вас налажен диалог с властью? Помогают ли просто неравнодушные россияне?

— Мы работаем в России и для российских детей. Нам помогает огромное количество сограждан, нам, что особенно важно, помогает государство.

Вообще, паллиативная помощь детям — это довольно дорогой вид помощи, поэтому требуется объединение усилий и государства, и некоммерческих организаций, и благотворителей, и граждан для того, чтобы семья получила качественную и своевременную помощь в очень непростой момент жизни.

Предвосхищая вопросы и комментарии о том, что у нас всегда нужно кого-то просить, искать благотворителей, чтобы помочь больному ребенку, скажу, что так происходит во всех странах. Даже там, где уровень развития паллиативной помощи детям довольно высок, везде это результат участия граждан и совместной работы государства, третьего сектора и бизнес-сообщества.

— Какова сегодня ситуация с паллиативной помощью в России? Что и как нужно изменить в первую очередь?

— Сейчас хосписы и паллиативные службы для детей создаются во всех регионах. И наша сегодняшняя задача — сделать такую помощь системой. Действующей и одинаково доступной во всех регионах.

Я верю, что такая система в России будет создана. В этой работе участвуют самые разные организации и институты.

Активную роль, например, играет уполномоченный по правам ребенка, ведь помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием, — это вопрос реализации права ребенка на здоровье, развитие, семью. Общественный совет уполномоченного по правам ребенка вместе с экспертами сейчас работает над дорожной картой развития паллиативной помощи детям. Уполномоченные по правам ребенка в регионах ведут мониторинг ситуации с оказанием помощи детям.

Нужно обобщить весь успешный опыт, который есть у государственных и благотворительных организаций, проанализировать его и предложить регионам конкретные программы действий. В таких программах должны быть выделены роли государственных и некоммерческих организаций, определены задачи уполномоченного по правам ребенка и местных властей.

— Вы учились в Санкт-Петербургской духовной семинарии, в духовной академии...

— Я благодарен Русской православной церкви за замечательное образование, полученное в стенах Санкт-Петербургской духовной семинарии и академии. Из этих стен выходили люди, которые сформировали Русскую православную церковь и российскую государственность. Я получил очень хорошее образование, которое помогло мне не только стать священником, но и реализовать один из самых ярких благотворительных проектов — Санкт-Петербургский детский хоспис.

Этот проект стал основой нового направления в российской медицине, и благодаря тому, что священник смог открыть детский хоспис в Санкт-Петербурге, по этой модели стали создаваться детские хосписы в других регионах.

В первую очередь дерево познается по плоду, и после открытия детского хосписа к нему было привлечено большое внимание общественности, средств массовой информации. Именно за открытие детского хосписа я был удостоен Государственной премии, и так получилось, что меня пригласили работать в Общественную палату. Я скромно надеюсь, что мой опыт по созданию благотворительной организации и благотворительной деятельности поможет моим коллегам, занимающимся помощью детям с неизлечимыми заболеваниями.

— Почему вы выбрали именно это направление? Что повлияло на ваш жизненный выбор?

— Потому что наша общая задача — помогать больным и неимущим не только материальными средствами, но и добрым словом Божиим.

Я люблю людей и не люблю, когда они страдают. Поэтому для меня радость — молиться в храме, работать в детском хосписе, решать задачи паллиативной помощи. Все это я делаю уже много лет.

Теперь хочется применить все, что знаю, в масштабах страны. Простите, если звучит пафосно, но я так думаю. Это моя гражданская позиция. Хочу, чтобы каждый человек, живущий в России, мог получать лучшие технологии социальной и медицинской помощи.

— Это ваше призвание?

— Сложно сказать. Нужно понять, что именно считать призванием. В душе я по-прежнему просто батюшка, и лучше всего я себя чувствую в храме.

— Каких жизненных принципов вы придерживаетесь?

— С юности люблю и почитаю архиепископа Луку (Войно-Ясенецкого). Его заслуги и в медицине, и в служении Богу всегда были для меня примером.

Процитирую его: «Иногда говорят, что наиболее нравственным является не тот, кто, жертвуя своей жизнью, выносит из горящего дома ребенка, а тот, кто смиренно молится о спасении погибающих, не ударяя палец о палец, чтобы спасти их жизнь. Но ведь как раз все это наоборот».

Новые горизонты

— В Общественной палате РФ вы возглавили Комиссию по благотворительности. Какие первоочередные задачи вы ставите перед собой?

— Я возглавляю Комиссию по благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности. По этим трем направлениям мы и работаем. В рамках Общественной палаты мы делаем все возможное для развития культуры благотворительности в обществе, поиска в регионах прорывных инициатив и распространения лучших практик.

В этом году у нас много интересных задач. Появляются новые темы, например технологии благотворительности в цифровую эпоху. Или социальная ответственность религиозных организаций.

Говоря о развитии благотворительной сферы, я имею в виду не только острые темы — лжеволонтерство, недобросовестный фандрайзинг, против которых мы, безусловно, должны выстраивать общественный барьер, но и системную помощь тем, кто работает честно, хорошо и во благо.

Наша задача — находить и показывать положительный опыт, доказывать конкретными примерами, что благотворительность работает и дает ощутимый и очень важный результат. Когда люди знают, как грамотно и с пользой расходуются средства, каков итог того или иного проекта, тогда и доверие к благотворительным фондам повышается.

— По данным ВЦИОМ, в последнее десятилетие уровень вовлеченности граждан в благотворительную деятельность существенно вырос: десять лет назад в ней участвовали 50 процентов, а в 2017 году — уже 69 процентов населения. Как вы оцениваете благотворительность в России сегодня?

— Благотворительностью могут заниматься разные люди, как состоявшиеся, так и пришедшие в благотворительность просто с классными идеями.

В Евангелии есть фраза: «Возлюби ближнего, как самого себя». Чтобы понять, в чем нуждается ближний, очень важно сначала разобраться с собственным предназначением и решить все те важные задачи, которые Господь поставил перед тобой как перед человеком, как перед гражданином, как перед личностью. И только определившись со своим жизненным путем, можно оказывать помощь другим. Иначе получится, как в притче Христа, где слепец ведет слепого.

Мне очень хочется, чтобы благотворительность перестала быть разовым действием одного человека или организации. Потребность помогать должна стать мировоззрением. Мы оказываем помощь не от избытка своего, а потому что не можем жить иначе. Жить в этом мире, не любить его и не помогать другим невозможно. Иначе в чем смысл?

И еще мы должны стать соработниками государства в решении социальных проблем. При этом важно, чтобы благотворительность стала сферой высокопрофессиональной работы. На одном энтузиазме сейчас доверия общества не добьешься. А без доверия не получится качественно оказывать помощь и реализовывать свои идеи в сфере благотворительности. Я часто говорил об этом и буду говорить.

— Что бы вы пожелали мирянам и молодому поколению сегодня?

— Что бы ты ни делал, делай хорошо, живи щедро. Надо ставить великие цели.

Большие изменения в обществе начинаются с самого себя. Какой бы проект вы ни реализовывали, делайте это качественно.

Часто нам мешает суета, поэтому главное — правильно расставить приоритеты. И конечно, не забывайте, для кого вы работаете. Если вы помогаете детям, главное — помогать, а все остальное приложится.

Это те принципы, которым я сам стараюсь следовать.

Пресс-служба Общественной палаты РФ