Визит уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка А.Кузнецовой в Санкт-Петербургский Детский хоспис

Тема помощи тяжелобольным детям неразрывно связана с темой прав ребенка. А.Ю. Кузнецова, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, 30 марта посетила Санкт-Петербургский Детский хоспис и ознакомилась с работой первого в России государственного медицинского учреждения, которое оказывает паллиативную помощь детям Санкт-Петербурга.
А.Ю. Кузнецова пообщалась с родителями пациентов хосписа, встретилась с сотрудниками учреждения. Руководитель СПБ ГАУЗ "Хоспис (детский)" провел Анну Юрьевну по хоспису, рассказав о создании системы неизлечимо больным помощи детям в России, об истории создания Детского хосписа. Уполномоченный по правам ребенка узнала о том, как организована работа с пациентами хосписа и их родными в хосписе и на дому, чем заняты дети, их мамы, папы во время пребывания в учреждении. «Это учреждение совсем не похоже на больницу. Хоспис построен для пациентов, и вся работа строится вокруг потребностей детей с тяжелыми заболеваниями»,- отметила Анна Юрьевна.
Одной из острейших проблем паллиативной помощи является организация искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому. Во многих регионах сейчас стоит задача перевода детей из реанимации на домашнее сопровождение. Это требует предоставления портативных аппаратов ИВЛ, ежемесячного приобретения дорогих расходных материалов, обучения родителей и профессионального сопровождения со стороны паллиативных служб.
Сотрудники хосписа поделились опытом организации выездной работы с пациентами, в том числе сопровождения пациентов на искусственной вентиляции легких на дому. Заместитель Председателя Комитета Здравоохранения Я.С. Кабушка рассказала о том, как решается эта проблема в Санкт-Петербурге и предложила использовать наработанный опыт в других регионах.
Анна Юрьевна Кузнецова отметила, что опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа является основой для создания аналогичных учреждений в других регионах России: «Вне зависимости от места проживания семья, столкнувшаяся с тяжелым и неизлечимым заболеванием ребенка, должна иметь возможность обратиться в хоспис и получить комплексную помощь, в том числе медицинские услуги, социальную, психологическую поддержку и духовную помощь».
Во время совещания с сотрудниками хосписа обсуждались также перспективы развития системы паллиативной помощи детям в России. Объединение усилий государства, некоммерческих организаций и благотворителей является залогом успешной работы Санкт-Петербургского Детского хосписа.
Следующим шагом в сотрудничестве Уполномоченного по правам ребенка с Санкт-Петербургским Детским хосписом станет разработка предложений и законодательных инициатив по улучшению помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.
По окончании визита А.Ю. Кузнецова поблагодарила сотрудников и выразила уверенность в том, что общими усилиями в России будет созданы условия, чтобы ни одна семья не оставалась один на один с тяжелой болезнью ребенка.