"От первого лица" - Уроки кройки и житья

Нам поставили точный диагноз. Нельзя сказать, что это было неожиданность, но настала в жизни четкая определенность и понимание того, что с этим надо жить, точнее надо научиться жить. И для этой учебы, как я сейчас понимаю, нас направили в Санкт-Петербургский детский хоспис. Здесь и начались открытия самих себя.
Всю жизнь моего сына Леши мы - в больницах. Мы к ним привыкли, они уже часть нашей жизни, они сопровождают нас всю недолгую жизнь Леши. Когда врач-генетик порекомендовал обратиться в хоспис, тогда для меня эта была очередная больница, только лишь смена названия. Но на самом деле оказалось – это была смена отношений, понятий, восприятий, поиск новых путей, обретение новых смыслов.
В детском хосписе создано большое количество возможностей. Здесь было ощущение хорошего магазина, может быть, сравнение кому-то покажется странным. Но всем было возможно пользоваться. И я старалась как можно больше «впихнуть» в моего Лешу: хотелось все и сразу. Смотрела я на вертикализатор, на велосипед, и дух захватывало, что мой сын, мой Леша, может прямо сейчас начать использовать все это богатство. И никто это не отберет, что это ныне будет присутствовать в нашей жизни. Нам так это нужно! Со мной работали психологи, они стали меня «устаканивать», собирать в кучку, убирать суету. Они стали учить нас жить с нашим диагнозом. Просто жить: радоваться дням, солнышку, общению. Мы стали слышать друг друга. Мой сын, в связи со своим заболеванием, не разговаривает, и когда я говорю, что мне интересно его мнение (сейчас ему уже 13 лет), на лицах людей я вижу немой вопрос: как так? Я научилась его чувствовать, улавливать его взгляд, порой слабое движение руки, а иногда он может и слово произнести.
Самое важно, что укоренилось в нашей жизни, это постоянный диалог. Я говорю ему все, что делаю сама и что собираюсь делать с ним. Даже крася губы, всегда проговариваю свое действие, и что за ним последует.
Одно дело прийти к диагнозу и совсем другое - научится с ним жить, жить как нормальные люди, просто по - другому, по- новому, по-особенному. Об этой жизни не прочитаешь в книгах, этой новой жизни можно только научиться и получать от нее счастье, радость и любовь.
Первое, что предложили мне психологи - поменять коляску. Я опешила, потому, как не представляла, как мой сын сам сможет что- то на ней делать, что он вообще что-то может сам. Позволить ему действовать самостоятельно - основная задача. Поменяли коляску. И с этого момента я начала отпускать своего сына, позволять ему принимать решения, проявлять себя.
Я очень люблю своего сына, но это не стоит путать с жалостью. Порой я делаю ему больно, когда надо провести какие- то процедуры, но всегда добавлю, что я люблю его и это просто необходимо. Я обязательно добавлю, что он мужчина, а они не плачут. И в глазах моего ребенка появляется серьезность, настоящая, мужская
Целое предприятие – это поездка в общественном транспорте, когда каждый с любопытством смотрит на Лешу. Но я ему на ушко шепчу, что я его не стесняюсь и очень люблю. И так с детства. Теперь в нашей жизни появился еще один наблюдатель - французский бульдог. Мы с ним тоже научились жить совместно. Не могу сказать, что в самом начале его появление меня сильно обрадовало, но ведь надо все принять. Собака взяла на себя функцию терапевта, и она всегда рядом с Лешей, охраняет его и присматривает. Я теперь могу выйти в магазин на 15 минут, спокойно оставляя Лешу одного дома, вернее, с бульдожкой Магваем. Это далось мне нелегко. И это тоже наша маленькая победа.
Главное, в общение с особенными детьми - это терпение. А для этого надо убрать суету из своей жизни, нервозность. Порой это не просто, но главное, что процесс запущен.
Хоспис-это место, где идет очищение от старого и наполнение новым, правильным и светлым. И когда появляется что-то новое вне стен хосписа, только теперь, пройдя уроки в хосписе, ты готов принять это новое в свою жизнь, а главное ты способен это новое увидеть. Иногда все новое познается через боль, но по- другому не бывает.
По прошествии 3 лет нашей дружбы и безграничной любви с хосписом, я сама стою на пороге новых открытий и свершений. Меня посещают уже мысли, не вернуться ли к своим швейным занятиям. Ведь диплом лежит на полке. Мне захотелось жить и шить. Надеюсь, что Леша будет мне помогать в этом занятии. Вот такие у нас уроки кройки и житья.
Надо признать, что проблемы внутри нас. Больные дети - это для нас, взрослых, самые лучшие наши учителя.