В Петербурге обсудят возможности включения неизлечимо и тяжелобольных детей в жизнь социума

20-21 октября в Петербурге состоится III Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями». («Park Inn by Radisson Прибалтийская», Санкт-Петербург, ул. Кораблестроителей, 14)

В пленарных заседаниях и рабочих секциях Конгресса традиционно участвуют более 850 специалистов в области здравоохранения и социальной защиты детей, в том числе из Совета Федерации ФС РФ, Государственной Думы РФ, федеральных профильных министерств и ведомств, коммерческих и некоммерческих организаций, благотворительных фондов и союзов. Под эгидой ежегодного Конгресса соберутся специалисты из более 60 российских регионов: от Калининграда до Хабаровска. Их встреча, безусловно, станет важным шагом к развитию социального партнерства в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в России, а также их семьям.

Одним из ключевых вопросов в рамках Конгресса станет право тяжело и неизлечимо больного ребенка на адаптацию и развитие в обществе.

Сейчас по данным ЮНЕСКО численность детей-инвалидов во всем мире составляет около 3% всех детей, и более 19 миллионов детей по всему миру страдают от тяжелых и неизлечимых заболеваний, и, в связи с тем, что с каждым годом их число растет, решение проблем социокультурной адаптации чрезвычайно важно для любого цивилизованного общества.

Согласно данным ООН, в каждой десятой семье мира есть ребенок с ограниченными возможностями или с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, мешающими его социально-культурной адаптации. Помимо вопросов доступности помощи, основными проблемами у этих детей является одиночество, отсутствие уверенности, психологическая зависимость от других, нежелание общаться и обсуждать свои мысли и чувства. Также дети страдают от низкой самооценки, отсутствия веры в себя, недооценки своих возможностей и способностей и ощущения отверженности из-за своих недостатков. Все это усугубляется весьма серьезными проблемами в развитии отношений со сверстниками, что приводит к еще большей замкнутости и депрессиям.

«Социальная адаптация и реабилитация тяжело и неизлечимо больных детей имеет не только социальную, политическую и экономическую значимость, это необходимо с морально-этической стороны. Необходимо дать детям все средства и ресурсы для повышения их качества жизни, предоставив им в соответствии с возрастом возможности участвовать в жизни общества». (с) Тюльпанов В.А.

Важнейшим шагом в этой области стало то, что в прошлом году в правительстве РФ приняли решении о выделении субсидий на создание сети образовательных организаций с условиями для обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями.

Для примера Красноярский край на реализацию программы «Доступная среда» получил из федерального бюджета 16,2 млн рублей – плюс к тем 7 млн, которые на эти цели выделил регион. Таким образом, на создание условий для посещения детьми-инвалидами школ, садиков, учреждений дополнительного образования в 2016 году пойдет более 23 млн рублей.

Тем не менее, по данным ОНФ, инклюзивное образование доступно далеко не во всех регионах. И речь идет не только об обеспечении школ специальным оборудованием и специалистами, но и о готовности родителей и детей к такому важному шагу. Поэтому помимо финансирования, необходимо подготовить родителей и детей к вступлению в жизнь социума, для этого необходимо обеспечить их психологической помощью и поддержкой специалистов в ходе адаптации к новым условиям.

На повестке дня Конгресса – обсуждение профессиональных подходов к оказанию духовной поддержки детей. Являющаяся неотъемлемым элементом паллиативной помощи, духовная поддержка должна оказываться с учетом культурных традиций и религии семьи ребенка. Программа также предполагает обмен опытом по различным аспектам коммуникации с социально неадаптированными детьми и их семьями.

Планируется обсуждение вопросов профилактики эмоционального выгорания сотрудников паллиативных служб. Важность комплексного подхода в уходе за неизлечимо и тяжелобольными детьми, организация работы с семьями пациентов, распространение философии и ценностей паллиативной помощи в профессиональной среде, а также юридическая безопасность учреждений в данной области при соблюдении прав детей и их родителей являются на сегодня наиболее актуальными вопросами, которые предстоит решать сообща.

Кроме панельных дискуссий участников Конгресса ожидают мастер-классы и практикумы, в ходе которых участники смогут получить профессиональные консультации по организации работы. Для журналистов предусмотрено проведение тематической секции «Социальная журналистика. Увлечение или профессия?».

По итогам двухдневной работы все предложения участников, касающиеся развития единой системы оказания социальной, медицинской и психологической помощи детям с тяжелыми заболеваниями будут направлены в Министерство труда и социальной защиты РФ, Министерство здравоохранения РФ, а также в соответствующие региональные государственные структуры для совершенствования законодательной и нормативной базы.