Друзья Детского хосписа - это отдельная глава (и даже не одна) той книги, которая называется «Детский хоспис – это про жизнь».
Любой праздник, любое мероприятие, да просто жизнь стационаров и центров, не может обойтись без поддержки и помощи неравнодушных людей (читаем друзей).
Наши друзья совершенно разного возраста: это могут быть ребята из детского сада и пенсионеры, которые посвящают время нам.

1 июня, в Международный день защиты детей, Санкт-Петербургский Детский хоспис отпраздновал 14-ую годовщину с момента создания. На празднике собрались пациенты, родители, сотрудники, а также многочисленные друзья хосписа.
Один из гостей вице-губернатор Санкт-Петербурга Константин Серов передал Детскому хоспису поздравления от губернатора Георгия Полтавченко. «Георгий Сергеевич всегда ставит в пример отца Александра и говорит, что если бы во всех учреждениях была такая добрая, семейная, теплая атмосфера, болезней было бы меньше», - отметил Константин Серов.

1 июня, в Международный день защиты детей, в Петербурге прошла общегородская благотворительная акция Санкт-Петербургского Детского хосписа "Белый цветок", организованная при поддержке правительства Санкт-Петербурга. Цель акции - привлечь внимание общества к проблемам детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также возродить традиции милосердия и сострадания.
Традиционно в преддверии акции в школах Санкт-Петербурга были проведены "Уроки доброты", на которых ребята говорили о том, что такое помощь, участие и милосердие. Для того чтобы помочь сверстникам с тяжелыми заболеваниями, петербургские школьники своими руками изготавливали белые цветы. Именно их 1 июня волонтеры раздавали жителям и гостям города вблизи станций метрополитена.

На мероприятии присутствовали: Андрей Кутепов, Член Совета Федерации от Санкт-Петербурга, протоиерей Александр Ткаченко, основатель и руководитель Санкт-Петербургского Детского хосписа, и представитель марки Volkswagen Коммерческие автомобили Илья Стабровский.
"Детям хосписа важно ощущать полноту жизни и активно участвовать в жизни хосписа, в жизни города. Машины, на которых пациенты могут выезжать в театр, на спортивные мероприятия, на экскурсии, играют немаловажную роль в повышении доступности паллиативной помощи и в целом городской среды. Считаю, что участие бизнеса в решении проблем семей с тяжелобольным ребенком – это важный фактор формирования у нас в стране инклюзивного общества", - отметил Андрей Викторович Кутепов.

Поговорим сегодня о мечтах
…И тех, кто помогает нам их исполнить.

Не так давно мы неожиданно для себя сделали открытие, что нашим пациентам важно не только общение с ровесниками в хосписе, отношения в семье, исполнение мечты – с этими запросами мы всегда работали и знаем, как это делать.
Выяснилось, что огромное значение имеет общение в соцсетях, причем нашим детям важно общаться не только со «своими» - теми, с кем они встречаются в хосписе, а говорить с ровесниками, которые живут обычной жизнью. Хочется обсуждать модные тенденции, аниме, играть в игры, - в общем, все, что обозначается емким словом «дружить». Вот только найти друзей пациентам хосписа не так-то просто. Тех, с кем можно обсудить свои вопросы, рассказать о жизни, поделиться проблемами и просто поболтать. Хочется быть популярным, иметь много друзей, собирать лайки и гордиться своими постами в соцсетях. Бывают и такие мечты...
Спасибо друзьям хосписа - тем, кто помогает нам исполнить любые детские мечты. Мы еще расскажем о том, как прошла встреча пациентов хосписа с представителями блогосферы.

19 мая 2016 года в 12:15 в школе-интернате № 20 в рамках благотворительной акции Санкт-Петербургского Детского хосписа «Белый цветок» пройдет открытый «Урок доброты». Гостями урока станут основатель и директор Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко и игрок молодежной хоккейной команды «СКА-1946» Константин Волков.

В течение урока школьники смогут поговорить о сострадании и милосердии, узнают историю акции «Белый цветок», которая возрождает традиции благотворительности, существовавшие в России до революции, и вместе с гостями своими руками создадут белые цветы для проведения акции.

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Источник: Живой журнал Алексея Наседкина

Впервые мы услышали о Санкт-Петербургском хосписе чуть больше года назад, после операции нашего второго сына Семёна. Тогда он не вышел из комы, и нас из детской городской больницы им. Раухфуса направили в хоспис.
Мы были приятно удивлены, оказавшись здесь. Поражало, насколько детально все продумано для того, чтобы детям и родителям было приятно и комфортно находиться в хосписе, - от интерьера до медицинской техники. Пообщавшись с врачами, поняли, что и персонал здесь тоже замечательный.
Нужно сказать, что ухаживать за ребенком достаточно тяжело – нужен круглосуточный контроль. Если оставлять с сыном только маму, то она не выдержит, ей необходим сон. Поэтому мы сменяем друг друга. У меня сейчас перерыв в работе: так получилось, что мне нужно было какое-то время работать на севере. И я отказался по семейным обстоятельствам, директор все понял.

Дорогие наши меценаты и благотворители, поздравляем Вас с Вашим днем! Хотя в тысячу раз правильнее было бы написать: «Дорогие друзья, мы благодарим Вас каждый день и поздравляем Санкт-Петербургский Детский хоспис с тем, что у него такие друзья, как Вы».
Без благотворителей не был бы открыт первый в России Детский хоспис, не было бы нашего волшебного дома, не случалось бы каждодневных радостей, не с кем было бы иногда разделить нашу грусть и поделиться проблемами…
Наши благотворители – это не просто наши друзья, они - наша опора, гордость, надежда и поддержка. Это люди, разделяющие наши ценности и верящие в то, что «если нельзя добавить жизни дней, нужно добавить дням жизни".
Мы искренне благодарим Вас каждый день, но сегодня - особенно удачный повод сказать Вам большое СПАСИБО за неравнодушие к чужой боли, чуткость, бескорыстие, доброту, человечность, понимание, терпение, сострадание, готовность помочь и быть рядом, и просто за то, что Вы есть и Вы верите в нашу работу.

БЛАГОДАРИМ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!

Прогулка у Финского залива в Сестрорецке организовалась спонтанно. Все были дома, погода была отличная, Алексей Алексеевич (наш любимый водитель) был рядом, большой автобус Volkswagen скучал во дворе. Сели, подумали, и моментально пришло общее решение: «А почему бы и нет, если ДА». Собрались и поехали ловить солнечные моменты жизни. В этот день мы посетили удивительное место – санаторий «Дюны». Там живут животные с нелегкой судьбой. Когда-то каждого из них подобрала на улице добрая женщина, вылечила и выходила. Самое большое впечатление произвела козочка Роза, которой было всего 2 недели. Погуляли мы всего часик, но свежий воздух и животные способны творить чудеса. Вернулись домой, и абсолютно все дети поели очень хорошо. Для нас это важно, ведь обычно заставить ребенка поесть сложно.
Решили, что будем ездить гулять постоянно. Все вместе.