Детский хоспис отца Александра - именно то место, что даёт детям и родителям силы в самые тяжелые минуты. То, что делает Александр Ткаченко, как сильно помогает - невозможно переоценить. Окружить поддержкой, заботой и любовью семью, которая столкнулась с тяжелым заболеванием ребенка, - это огромное дело, — и как раз отец Александр и специалисты Детского хосписа это делают. О своих впечатлениях от посещения Детского хосписа рассказала председатель Комиссии Общественной палаты России по поддержке семьи, материнства и детства, Заслуженная артистка РФ Диана Гурцкая в интервью Газете.ru, комментируя инициативу "общественных праймериз" для обсуждения и продвижения кандидатур на соискание Государственной премии в области благотворительной деятельности.

Одна из наиболее острых тем, которая сегодня обсуждается в профессиональных кругах, в органах исполнительной власти, среди родителей детей с тяжёлыми заболеваниями, - это организация искусственной вентиляции лёгких на дому. В ряде регионов уже запущены соответствующие пилотные проекты, в Санкт-Петербурге с 1 января вступают в силу изменения в Социальный кодекс, согласно которым обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ будет осуществляться за счёт бюджетных средств. Обсуждение проблем перевода пациентов на ИВЛ прошло в формате круглого стола "Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому", организованного по инициативе ОПРФ и АНО "Детский хоспис", в рамках IV Всероссийского Конгресса "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности".

25 сентября в Санкт-Петербурге открылся IV Всероссийский Конгресс "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности". Мероприятие призвано консолидировать усилия законодательной и исполнительной власти, медицинских и немедицинских специалистов, представителей общественности и благотворительных организаций для максимально эффективной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями.

В сентябре при поддержке Фонда президентских грантов Детский хоспис запустил новый проект – «Ресурсный центр по развитию паллиативной помощи детям». Для нас это очень важное событие, потому что грант - это новые возможности развития не только для нашей организации, но и для специалистов, желающих совершенствовать систему оказания паллиативной помощи в своем регионе.

Одна пациентка Детского хосписа сказала, что где-то прочитала о том, что человек наполняется тем, что его окружает, «словно пустой графин, который можно наполнить чем угодно – горной водой, зернами познания или дохлыми мухами». В какой-то момент графин заполняется полностью, - рассуждает она. И вдруг в жизни появляется что-то поистине прекрасное. А места уже нет. Поэтому всегда необходимо оставлять место для надежды… А когда чувствуешь, что графин переполнился, надо сливать лишнее, оставляя пространство для нескольких капель счастья.

Мама Ксюши (пациентки Детского хосписа с органическим поражением головного мозга) сидит на диване в мягком теплом палантине, сжимая в руках чашку свежезаваренного чая. С улыбкой она рассказывает о том, как они с дочерью накануне наконец-то выбрались в парк. Спасибо соседу, - говорит она, - что он помог спустить Ксюшу с пятого этажа, лифта-то у нас нет, а девочка моя уже совсем большая и взрослая, четырнадцать лет как-никак, паспорт уже есть. А вот сил у меня все меньше, чтобы...

Многократная чемпионка мира и действующий чемпион России по русским шашкам Ника Леопольдова сегодня дала урок благородства и добра. Она нашла в своем плотном графике свободное время и сыграла на десяти досках с пациентами Детского хосписа.

Источник: НТВ - Санкт-Петербург

Родители пациентов Детского Хосписа делятся своими историями друг с другом тихо, сидя на диванчиках в холле. Все эти истории о любви и горе. О любви к ребенку, которого так долго ждали, но не смогли уберечь. Не смогли уберечь от болезни и боли. Осознание того, что беда была неотвратима, не позволяет легко избавиться от гнетущего чувства вины: «Я бы хотела забрать всю боль сына себе, но не могу. Он кричит, он так кричит… а я ничего не могу сделать. Это по-настоящему страшно...

Пациент Детского хосписа – чудесный мальчик 13 лет, он любит старые советские мультики и прогулки на улице. У него нейродегенеративное заболевание, а это значит, что его нервные клетки гибнут.
Сложно описать душевное состояние человека, который чувствует, что ему с каждым днем становится все хуже. Многим знакомо состояние, когда становится так грустно, что хочется спрятаться под одеяло и ни с кем не разговаривать (но при этом каждый знает, что эти настроения, спустя время, проходят). Но когда тебе...

Среди пациентов Детского хосписа есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. В силу заболеваний они вынуждены много времени проводить в постели, лежа на спине и на боку. Зачастую они не могут самостоятельно переворачиваться, поэтому взрослые следят за тем, чтобы положение тела постоянно менялось. Это необходимо, в том числе, в качестве профилактики появления пролежней. Если лечь на кровать, ровно вытянув ноги и руки, и закрыть глаза, сконцентрировавшись на ощущениях тела, станет понятно, что долго в такой позе пролежать невозможно.