В жизни многих людей музыка имеет большое значение. Как же чувствуют и ощущают музыку дети с тяжелыми множественными нарушениями развития?

Чувства и ощущения – это ключ к продуктивному диалогу между родителем (специалистом или внешним миром) и ребенком. Мелодия, ритм, темп – характеристики, которыми можно показать ребенку мир вокруг.

Музыка может успокоить, расслабить или, наоборот, взбудоражить и развеселить, расстроить или раздражить. Музыкальное занятие позволяет создавать среду, в которой и ребенок, и взрослый могут свободно петь, играть, общаться, выражать себя. Для кого-то из детей музыка является одним из важнейших каналов восприятия окружающего мира. Когда ребенок играет на музыкальном инструменте, он всегда быстро получает результат: «я нажимаю на клавишу и получаю звук».

Музыка эмоционально наполнена, а детям с тяжелыми множественными нарушениями развития необходимо проговаривать, какую эмоцию они испытывают в данный момент. Музыка наиболее полно позволяет ощутить всю глубину переживаний. Очень важно создавать атмосферу доверия, принятия друг друга. В музыкальных занятиях родители лучше «раскрываются», они могут погрузиться в мир легкости, расслабленности и детства. Существует много игр, направленных на взаимодействие детей и родителей через игру на музыкальных инструментах. Этот процесс обычно протекает легко и непринужденно. Музыка может дополняется различными игровыми техниками и арт-терапией, что наиболее полно расширяет представления ребенка об окружающем мире.

Настя К. — очень музыкальная девочка. Если ее правильно посадить, то ей становится гораздо легче управлять своей головой и руками, проще сконцентрировать внимание на музыкальном инструменте, «ловить глазами» клавиши синтезатора (кстати, клавиши фортепьяно тяжелее нажимать, необходимо прикладывать много сил для того, чтобы извлечь звук). Синтезатор также интересен тем, что можно удивлять юного музыканта, меняя звучание инструмента при переключении режима звука: играешь на пианино, и тут вдруг включается орган или гармошка. У каждого свой любимый инструмент, и каждый может открыть в себе музыкальные способности.

В январе 2016 года в Санкт-Петербургском государственном университете стартует 144-часовой курс для врачей «Современные технологии паллиативной помощи», разработанный в том числе на базе Санкт-Петербургского Детского хосписа. В процессе обучения специалисты, имеющие высшее медицинское образование, смогут получить теоретические и практические знания по всем аспектам оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Будут рассмотрены вопросы, касающиеся философии, этических и медицинских норм, юридических основ оказания паллиативной помощи, паллиативного сопровождения людей старшего возраста, пациентов с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, профилактики профессионального выгорания специалистов паллиативной медицины. Особое внимание будет уделено стандартам, протоколам и организационным аспектам оказания паллиативной помощи.

Отдельный цикл лекций будет посвящен особенностям паллиативной помощи детям, таким как медикаментозные и немедикаментозные способы лечения боли у детей, психологическая и духовная поддержка, социальное сопровождение пациентов и членов их семей, принципы работы стационарной и выездной служб паллиативной медицинской помощи. Обучающиеся будут обеспечены необходимой литературой и получат возможность пройти практику в учреждениях паллиативной помощи в Санкт-Петербурге – СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» и СПб ГКУЗ «Хоспис №2» для взрослых.

Протоиерей Александр Ткаченко, директор петербургского Детского хосписа

Одним из главных критериев зрелости общества является его отношение к людям с инвалидностью и ограниченными возможностями, пожилым людям, тяжелобольным детям.

Представление о паллиативной помощи, которая направлена на улучшение качества жизни взрослых и детей с неизлечимыми заболеваниями, появилось в нашем информационном пространстве совсем недавно. Паллиативная помощь подразумевает уход за человеком, которого нельзя вылечить, но чью жизнь можно сделать более активной, насыщенной, полной событий и впечатлений. Даже подступая к последней черте, человек всегда продолжает жить. Ему хочется выразить себя, оставить свой след в этом мире. Именно в этот период он, как никогда, ощущает важность каждого дня, каждого события, каждой встречи. Задача паллиативной помощи – сделать все возможное для того, чтобы взрослый или ребенок с прогрессирующим тяжелым заболеванием не доживал, а жил по-настоящему.

Агентство праздников «Республика Впечатлений» провело для наших мам мастер-класс по изготовлению натуральной косметики. Помада собственными руками – звучит заманчиво! Большое спасибо за увлекательный день!

Первую в России программу подготовки специалистов по паллиативной помощи откроют в Санкт- Петербургском государственном университете. Она рассчитана на дипломированных медицинских работников. Выпускники получат право работать в хосписах и оказывать помощь пациентам, страдающим неизлечимыми заболеваниями.

"Паллиативная помощь, включающая в себя медикаментозное лечение, психологическую и социальную поддержку пациентов, а также их семей, была легализована в России четыре года назад Федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". Закон устанавливает, что оказывать паллиативную помощь могут медицинские работники, прошедшие соответствующее обучение. Однако пройти его негде - такой программы подготовки до сих пор не было ни в одном российском вузе", - сообщили в пресс-службе СПбГУ.

Благотворительный фонд «Добрый слон» сегодня приезжал в стационар Детского хосписа со спектаклем. Главный герой Вовка попадает в сказку и встречается с хорошо знакомыми всем героями: Красной Шапочкой, Крокодилом Геной и другими. Ребята были в восторге!

Психологи часто рекомендуют «расширение сенсорного опыта» детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Расширение сенсорного опыта – это наполнение жизни детей теми ощущениями, которые они не могут получить в своем окружении самостоятельно из-за двигательных ограничений и нарушенного зрения или слуха. Важно действовать мягко и в темпе, комфортном ребёнку.

9-10 октября состоялся II Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями»

В работе конгресса приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.

Свое выступление на первом пленарном заседании конгресса основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко посвятил возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.

Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи.

Сегодня к нам приезжали собаки! Так интересно наблюдать, как меняется настроение детей, когда они видят этих чудесных животных. Даня У., например, очень радуется, когда можно не просто погладить собачку, а еще и поиграть с ней, надевая на ее шею разноцветные кольца. Это значит, что интересен не просто контакт, а взаимодействие! И это, безусловно, бесконечно ценно.