Настя очень любит заниматься в сенсорной комнате — там ведь столько интересного! Обычно в начале занятия Настя вместе с сотрудниками хосписа решает, во что она сегодня будет играть. Очень важно, чтобы выбор сделала именно она, ведь учиться делать выбор — это важный этап формирования волевой сферы. Сегодня ты выбрал, во что интереснее всего играть, завтра — какую кашу хочешь скушать на завтрак, а послезавтра уже и в магазине можно потренироваться выбирать.

Если задуматься, мы каждый день сталкивается с сотнями ситуаций выбора, мы делаем это автоматически, зачастую не задумываясь над последствиями. Необходимо понимать связь между своим выбором и тем, что происходит с нами позже. Это шаг к взрослению. Мы сегодня играли с пузыриками и нажимали на кнопки Настиной любимой световой панели, потому что это она сделала этот выбор!

На кровати в просторной одноместной палате сидит тяжелобольной малыш. Его настроение постоянно меняется — это следствие химиотерапии. Только что малыш улыбался и хотел играть, а через пять минут он уже ничего не хочет и, отвернувшись к стенке, отказывается разговаривать и злится. Родителям необходимо очень много мужества, терпения и любви, чтобы научиться реагировать на перепады настроения. Все сотрудники хосписа прикладывают много усилий для того, чтобы помочь адаптироваться к новым условиям и пациенту, и его близким, исходя из потребностей каждого.

Мы должны стараться исполнить маленькие радости и большие мечты, желания и фантазии… наполнить жизнь волшебством и улыбками. Потому что дорог и ценен каждый миг жизни.

А вы задумывались когда-нибудь, что иногда детская агрессия может быть следствием потребности в нежности и любви, неумения показать желание просто обняться, чтобы почувствовать, что тебя любят? Тогда чувства переполняют… и хочется очень больно ущипнуть маму на руку. Мама сразу же обратит внимание и отругает. Но главное — просто обратить внимание на то, что ты есть.

Ежегодный проект «Мечты сбываются» стартует в Петербурге. За 2014 год удалось исполнить более 300 желаний пациентов из пяти городов России. Проект существует уже 10 лет.

Дети мечтают о разном — технике, игрушках, встречах со звездами, путешествиях и домашних питомцах. Некоторым детям необходимы медицинские процедуры или специальное оборудование. На сайте www.мечтыдетей.рф опубликованы детские желания. Исполнить их может каждый желающий.

В проекте «Мечты сбываются» в разное время принимали участие известные люди. Так, пациенты хосписа встретились со своими кумирами — певицей Натали и с полузащитником ФК «Зенит» Сергеем Семаком. Под Новый 2015 год детский хоспис посетил Дед Мороз из Великого Устюга. Заявки об исполнении желаний принимаются не только из Петербурга, но из разных регионов России. О проекте сотрудники хосписа рассказывают по всем доступным каналам.

В Риме состоялся семинар по детской паллиативной медицине, в котором приняли участие ведущие специалисты по детской паллиативной помощи и религиозные лидеры со всего мира.

Семинар прошел в ватиканской Папской академии жизни, сообщает Anglican Communion News Service.

Папская академия жизни – организация, задачей которой является проведение научных исследований по биоэтике и нравственному богословию. Академия занимается вопросами медицинской этики, включая ЭКО, генную терапию, эвтаназию и аборты.

В работе семинара приняли участие один из руководителей британского фонда «Гая и Святого Фомы» Национальной службы здравоохранения Великобритании священник Миа Хилборн, основатель и исполнительный директор Института духовности и здравоохранения при медицинском центре Университета им. Джорджа Вашингтона Кристина Пухальски. Также участвовали основательница Африканской ассоциации паллиативной помощи, британский профессор Энн Мерримен, основатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко и генеральный секретарь Международной исламской академии правоведения, профессор Абдул Салам Аббади.

Сказка в Театре музыкальной комедии начинается с порога: встречают энергичные билетеры, антураж и обстановка театра погружают в мир чудес, а когда открывается действие, понимаешь — это действительно тот самый диснеевский «Аладдин», только оживший на сцене. Свет, живая музыка, красочные декорации и костюмы — все сделано так, что стирается грань между мультфильмом и спектаклем. Спасибо администрации театра за приглашение детей из Центра паллиативной помощи в Ольгино, за радость и положительные эмоции!

Маленькая прогулка — большие эмоции!
Ксюша и ее мама отправились гулять по Санкт-Петербургу — прогулка стала для них настоящим мини-приключением. Они весело катались и «вкушали» улочки города. Больше всего ребенка поразило множество корабликов:
— Мам, куплю корабль, вон тот (указывает на прогулочный катер с туристами)
— Хорошо, доча, как в космос слетаешь, так и купишь корабль.
— Полетели?
— Не сейчас, надо вырасти.
— Хорошо.
Остается только ждать!

Посол доброй воли Санкт-Петербургского Детского хосписа актер Михаил Пореченков призвал россиян принять участие в благотворительном проекте «Мечты сбываются». Проект «Мечты сбываются», существующий в Детском хосписе с момента его основания в 2003 году, объединяет усилия сотрудников медицинских учреждений, благотворителей и волонтеров для исполнения заветных желаний детей с тяжелыми заболеваниями – пациентов хосписа и городских больниц. Только за 2014 год были осуществлены мечты более 300 пациентов восьми медицинских учреждений из пяти городов России.

Полный текст обращения Михаила Пореченкова:

9-11 ноября в Папской академии жизни в Риме прошла конференция «Определяя суть паллиативного ухода за детьми: религии вместе», организованная благотворительным фондом Maruzza. В ней приняли участие крупнейшие специалисты в сфере паллиативной педиатрии и религиозные лидеры со всего мира. Основной темой конференции стало определение роли представителей различных конфессий в развитии комплексной системы паллиативного ухода за детьми с неизлечимыми заболеваниями и их семьями.

Протоиерей Александр Ткаченко представил участникам конференции книгу «Вопросы, на которые мы не знаем ответов», посвященную духовной поддержке тяжелобольных детей и их близких. Книга, изданная Детским хосписом, содержит ответы авторитетных представителей традиционных конфессий – христианства, ислама, иудаизма и буддизма – на многочисленные вопросы, возникающие у специалистов и родителей, столкнувшихся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка.

Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря выступила на встрече, посвященной теме корпоративной социальной ответственности, в Санкт-Петербургском представительстве Американской торговой палаты в России.

Развитие детской паллиативной помощи в России и качество оказания услуг детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями во многом зависят от социального партнерства и взаимодействия государства, НКО и бизнеса. Вопросы построения эффективного, основанного на четких этических принципах сотрудничества в этой сфере, несомненно, требуют обсуждения. Поэтому дискуссия об этических основах взаимодействия НКО и бизнеса вызвала живой интерес у всех участников встречи.

За двенадцать лет работы Детский хоспис стал моделью для создания аналогичных медико-социальных служб в других регионах страны. Поэтому именно сейчас, когда детская паллиативная помощь в России активно развивается, сотрудники Детского хосписа призывают к принципиальному соблюдению этических норм и принципов в этой сфере. По словам Анны Кудри, необходимо продумывать практические шаги, которые позволят выстроить систему паллиативной помощи детям, основанную на базовом этическом принципе: права, интересы и потребности ребенка с неизлечимым заболеванием и его семьи находятся превыше всего; никакая деятельность НКО, будь то фандрайзинг (сбор средств) или продвижение бренда благотворительной организации, не должна наносить ущерб тем, ради кого эта деятельность осуществляется.