Помощь семьям с тяжелобольными детьми – та цель, которая может объединить различные общественные силы и послужить единению в обществе. Об этом заявила Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря, выступая 3 ноября на пресс-конференции в международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня».
Пресс-конференция, посвященная Дню народного единства, прошла в виде телемоста между Москвой, Казанью и Симферополем. В дискуссии приняли участие представители национальных автономий и представители духовенства, исповедующие христианство, ислам и иудаизм.

Дорогие друзья!
Детский хоспис сердечно поздравляет вас с Днем народного единства! Государственный праздник, основой которого стали события 400-летней давности, сегодня служит напоминанием о том, как важно сохранять единство и чувство общности, быть внимательными друг к другу несмотря ни на что.
Толерантность к согражданам иной национальности и вероисповедания, уважение чужих убеждений и взглядов всегда были залогом сплоченности и силы нашего народа. Однако единство проявляется не только в переломные времена, на перекрестках истории, оно рождается из нашего повседневного поведения. В том, насколько мы внимательны друг к другу, насколько мы готовы протянуть руку тем, кто нуждается в нашей помощи.

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть малознакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

У некоторых пациентов Детского хосписа жизнь проходит в социальных сетях. В прямом смысле. Интернет для тяжелобольного ребенка – единственная возможность увидеть мир. Весь день только одно занятие - лежать на кровати, давая возможность аппаратуре и бесконечным проводам подпитывать в тебе жизнь. Сложный механизм делает самые элементарные для здорового человека вещи – помогает легким дышать.
Но ведь несмотря ни на что есть желание жить! Общаться, путешествовать (пусть даже и по виртуальным маршрутам). И интернет для тяжелобольного человека – целый мир!

На днях в Детском хосписе прошла вечеринка по случаю Дня рождения Мурада. У нас так принято: День рождения любого из пациентов – самое ответственное торжество. У каждого ребенка вне зависимости от диагноза и тяжести состояния должна быть возможность почувствовать себя именинником – важным, любимым, единственным. Дни рождения подростков – особый случай в этой практике. Как и все тинейджеры, ребята хотят быть максимально самостоятельными и взрослыми и в свой день рождения все устроить по-своему. И задача сотрудников Детского хосписа – всячески поддержать их.
Когда пришло время готовиться к Дню рождения Мурада, сотрудники Детского хосписа напрямую спросили у него, как бы он хотел провести этот день. «Праздник будет в стиле фильма «ОНО», - сразу определился Мурад.

…мама грустит и часто плачет по ночам. Я вижу, как она улыбается мне, а глаза у нее печальные. Она волнуется, потому что я болею уже два года. Почему она не говорит мне о своих чувствах? Я лежу, отвернувшись к стенке, и думаю о том, как ей должно быть тяжело, МОЛЧАТЬ. Ведь она у меня чудесная: нежная, эмоциональная. Она знает, какой сок я люблю, и каждый день приносит его мне из магазина… маленькую баночку сока, а я каждый раз удивляюсь, словно и не знал, что и сегодня мама захочет порадовать меня. Мне все тяжелее улыбаться, я плохо чувствую себя. Но я так хочу увидеть в ее глазах солнечный свет...

Так изо дня в день в Детском хосписе близкие люди помогают друг другу чувствовать и жить.

Доверие сложно заслужить, особенно, когда душа знакома с болью обид и предательства. Нежное сердце медленно сковывают огромные защитные сооружения. Потому что больно чувствовать себя одиноким перед лицом сложностей. Сначала ищешь помощи и поддержки среди родных и близких, веришь. А потом, в тот самый момент, когда силы на исходе, вдруг случается, что рядом никого не оказывается. В другое время можно было бы побеседовать о том, что «друг в беде не бросит», но именно сейчас, именно в этот самый момент, когда остро нужна помощь – ее нет. И тогда сердце может ожесточиться. И тогда появляется злость… на весь мир. И это крик о помощи. Просто это эмоциональное напряжение больше невозможно держать в себе. Одна из задач специалистов Детского хосписа – распознать этот крик, протянуть руку помощи и постепенно, кусочек за кусочком вместе собирать разбитое доверие к людям.

Основатель и руководитель Детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко выступил на Всемирном Фестивале молодежи и студентов. В рамках секции «Гражданские проекты, покорившие мир» Александр Ткаченко рассказал молодым лидерам о том, что такое Детский хоспис, и поделился своими жизненными принципами, которые помогли ему воплотить в жизнь проект своей мечты.

Взрослые зачастую не понимают, почему так важно перед сном читать одну и ту же сказку, ведь понятно, что все слушатели, в том числе черепашки в аквариуме и старый глухой кот, знают сюжет книги наизусть. А ребенка, напротив, это успокаивает, засыпает он тихо и спокойно. В Детском хосписе есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Для них особенно важны ритуалы. Когда имеются нарушения слуха и зрения, гораздо сложнее контролировать происходящее вокруг...

В дорожной карте по развитию системы паллиативной медицинской помощи (ПМП) детям нашли место как известные, давно обсуждаемые темы, так и нюансы, важные для профессионального сообщества, рассказал «Милосердию.ru» основатель и руководитель Детского хосписа в Санкт-Петербурге Александр Ткаченко.

Источник: Милосердие.ru