Ролик, подготовленный на основе рекомендаций психологов, посвящен стадиям психологической реакции пациентов и их близких на тяжелое заболевание.

Как живут родители. имеющие детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями? Так же, как и все. У них есть свои увлечения, интересы, их жизнь многогранна и насыщена. Тому, как общаться с родными и близкими тяжелобольных детей, посвящен данный ролик

Книга С. М. Яцышина, А. В. Микляевой и прот. А. Ткаченко посвящена такому важному аспекту паллиативной помощи как коммуникация между специалистами, паллиативной помощи, детьми и членами их семей. Как сделать взаимодействие наиболее эффективным? Авторы приводят ряд приемов и методик, которые необходимо учитывать при оказании психологической поддержки, вносящей существенный вклад в эмоционально-личностное и духовное благополучие, а также при диагностике различных аспектов качества жизни пациента и его близких. Пособие адресовано специалистам и волонтерам, работающим в сфере паллиативной помощи детям, вне зависимости от содержания конкретных профессиональных задач, которые решаются ими в составе паллиативных команд.

Скачать

[2,16 Mb] (cкачиваний: 271)

11-минутный фильм освещает сложные этические вопросы общения с пациентами паллиативных служб, с которыми сталкиваются специалисты, журналисты, волонтеры и посетители Детского хосписа. На примере общения с журналистами фильм демонстрирует, как беседовать с детьми, имеющими тяжелые заболевания, как правильно формулировать вопросы. Отдельно внимание уделяется основным ошибкам, которые допускают журналисты при осуществлении своей профессиональной деятельности.

Что такое хоспис? Это место, где должны жить, такова философия центра паллиативной помощи. Об этом рассказывает основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа прот. Александр Ткаченко. Фильм показывает восприятие разных людей – родителей и сотрудников - места под названием хоспис, который для многих стал настоящим домом.

Фильм демонстрирует опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа в общении с родителями, которые столкнулись с тяжелым или неизлечимым заболеванием ребенка. Интервью дает педагог-психолог СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Вероника Андреевна Шутова. Она приводит основные принципы, которые советует соблюдать при общении с родителями, а также приводит примеры из собственной практики. Психолог рассказывает о «другой жизни» таких семей и о том, что молчаливое присутствие порой бывает куда ценнее громких слов.

В фильме врач-методист Санкт-Петербургского Детского хосписа Анатолий Васильевич Железнов рассказывает об особенностях взаимодействия с детьми, имеющими тяжелые заболевания. Он дает ответы на острые социальные вопросы - нужно ли говорить ребенку правду о диагнозе, необходимо ли применять сильнодействующие препараты, имеющие тяжелые побочные эффекты? Также врач говорит о философии оказания паллиативной помощи и о том, какая обстановка должна окружать ребенка.

Статья коллектива авторов, опубликованная в третьем выпуске журнала "Вопросы современной педиатрии" (том 10 от 2011 года), представляет собой изложение опыта Санкт-Петербурга в организации паллиативной помощи детям. Авторы рассматривают особенность паллиативная помощь детям с онкологическими и другими угрожающими жизни заболеваниями и состояниями как обязательную составной частью педиатрической службы страны. В рабоет обсуждается ряд организационных вопросов этой службы.

Скачать

[81,38 Kb] (cкачиваний: 103)

Санкт-Петербургский Детский хоспис уделяет особое внимание оказанию одной из важнейших сторон паллиативной помощи – духовной поддержки детям, страдающим неизлечимым заболеванием, и их близким: родителям, бабушкам и дедушкам, братьям и сестрам. Книга не содержит конкретных формулировок, как справиться с той или иной сложной ситуацией, так как каждый случай индивидуален, а каждый человек уникально воспринимает окружающий мир. Поэтому в данном издании описаны общие принципы, в том числе сформулированные на основе более чем 13-летнего опыта ежедневной практики оказания помощи тяжелобольным детям и их семьям. Авторы рассматривают суть феномена «духовность» с позиций не только религиозного, но и светского мировоззрения. Ими описываются место духовной поддержки в контексте целей и задач паллиативной помощи и ее основные функции, дается характеристика духовных потребностей неизлечимо больного ребенка и членов его семьи. Отдельное внимание уделяется негативным последствиям, к которым может привести дефицит духовной поддержки. И, конечно же, часть книги посвящена существующим средствам оказания духовной поддержки неизлечимо больным детям и их близким.

Скачать

[2,44 Mb] (cкачиваний: 181)

Книга, в первую очередь, ориентирована на аудиторию, которая имеет представление о том, что такое фандрайзинг. Авторы пишут о том, как выстроить работу по фандрайзингу, в чем особенности этого вида деятельности, каковы объективные требования к ее организации и как ее, эту деятельность, эффективно интегрировать институционально. Предлагаются «подсказки», как искать фандрайзера для организации и какими профессиональными и личными качествами он должен обладать. Интересная особенность книги в том, что авторы при описании каких-либо ситуаций не ограничиваются российскими реалиями, а стараются учитывать богатый международный опыт. Таким образом, материал будет полезен не только в конкретный момент времени, но и укажет путь работы в перспективе. Любопытно описание неформальных подходов и «ручного управления» фандрайзинга. Кроме всего прочего, авторы приводят интересные факты об этой деятельности, например, рассказывается, почему Прометей считается символом фандрайзеров.

Скачать

[5,48 Mb] (cкачиваний: 161)

Одни из главных вопросов, которому посвящена книги, - что такое этика благотворительности и для чего она нужна. Говоря маркетинговым языком – этика является основой бренда организации. Автор приводит некоторые основные и наиболее часто встречающиеся принципы и формы этичной деятельности в сфере организованной благотворительности. Их понимание того, как они «разворачиваются» в некоторых основных сферах организованной благотворительной деятельности должно помочь в нахождении правильных решений практически во всех ситуациях, возникающих в ходе работы благотворительной организации.

Скачать

[1,8 Mb] (cкачиваний: 90)

В данном пособии описан опыт Санкт-Петербургского детского хосписа, накопленный за 15 лет работы с волонтерами. Их роль в функционировании организации очень важна. Это люди, готовые безвозмездно и от всего сердца помогать тяжелобольным детям. Для руководства хосписа важными будут подсказки, где найти волонтера, как координировать его работу, какими ресурсами должно обладать учреждение для успешного взаимодействия. Волонтеры в свою очередь почерпнут много ценной информации о правовой стороне своей деятельности и поймут, какими знаниями должны обладать, чтобы стать частью хосписа.

Скачать

[12,49 Mb] (cкачиваний: 285)

Организация хосписа - непростой процесс, который таит в себе множество нюансов. Чтобы Вы могли идти проторенным путем и нигде не ошибиться, Детский хоспис делится своим опытом. Авторы рассказывают о принципиальных различиях паллиативной и паллиативной медицинской помощи, о том, почему важно взаимодействие органов государственной власти разных отраслей, их подведомственных и некоммерческих организаций. Кроме того, затрагивается один из самых актуальных вопросов, вопрос финансирования – авторы делятся, как и где искать источники. Брошюру можно смело назвать уникальной, она станет настольной книгой для специалистов, с чистого листа организующих паллиативную помощь в своем регионе.

Скачать

[9 Mb] (cкачиваний: 187)

Книга представляет собой размышления представителей четырех конфессий – христианства, ислама, иудаизма и буддизма – о вопросах, ответы на которые дать очень сложно. Вместе с ежом, которому страшно, что он ничего не знает, мы пытаемся понять, почему люди болеют, а особенно, почему болеют дети. Брошюра написана просто и понятно, на страничках красуются яркие иллюстрации. Все это привлекает внимание детей, Однако написанное рассчитано не только на юную аудиторию. Взрослые, посмотрев на вопросы глазами ребенка, смогут по-другому посмотреть на привычные вещи и тем самым найти ответы на волнующие вопросы.

Скачать

[1,36 Mb] (cкачиваний: 326)

В представленной брошюре автор — доктор медицинских наук, профессор кафедры анестезиологии-реаниматологии и неотложной педиатрии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, врач анестезиолог-реаниматолог Детского хосписа Глеб Эдуардович Ульрих — дает ответы на наиболее часто задаваемые вопросы о боли у детей: как появляется боль? Какие существуют методы ее лечения? Испытывают ли дети боль так же, как взрослые? Чаще всего боль поддается эффективной терапии, но для успешного лечения важны как сотрудничество и воля пациента, так и поддержка близких людей.

Скачать

[7,32 Mb] (cкачиваний: 187)