На конференции в МИА «Россия сегодня» были обнародованы результаты мониторинга, проведенного Институтом уполномоченных по правам ребенка РФ и петербургским детским хосписом.

Накануне Всемирного дня паллиативной помощи Детский хоспис вместе с Уполномоченной по правам ребёнка А. Ю. Кузнецовой представили итоги первого всероссийского мониторинга качества паллиативной медицинской помощи детям на площадке МИА «Россия сегодня».

Аналитический доклад по итогам мониторинга показал, какие проблемы есть в каждом регионе и обобщил системные барьеры, которые препятствуют развитию паллиативной помощи детям. За каждой цифрой и графиком этого доклада стоят живые люди — дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их родители, и очень важно не забывать об их потребностях при разработке любых программ помощи людям с тяжелыми заболеваниями. Об этом на пресс-конференции говорила наша пациентка Мария Ф. и её мама Марина Львовна.

Школа волонтеров переместилась в офис Санкт-Петербургского Детского хосписа. Это временное явление, а вот наше доверие и благодарность волонтерам хосписа постоянна. И хотя двери стационаров пока закрыты для добровольцев, волонтерская поддержка по-прежнему ощутима и значима для нас.

24 сентября 2020 года в рамках визита губернатора Подмосковья А. Ю. Воробьева в Московский областной хоспис (для детей) прошло рабочее совещание с организаторами и специалистами педиатрической паллиативной помощи. На нем подвели итоги первого года работы детского хосписа и обсудили перспективы развития системы паллиативной медицинской помощи детям в Московской области.

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В августе 2019 года при содействии губернатора Подмосковья Андрея Воробьева в Домодедово открылся «Московский областной хоспис (для детей)». Сегодня Андрей Воробьев вручил протоиерею Александру Ткаченко — инициатору создания учреждения свидетельство о передаче хоспису дополнительного здания.

Последний месяц лета 2020 прошел под знаком развития паллиативной медицинской помощи в регионах. В августе случилось много важных и по-настоящему прорывных событий в Московской области, Перми и Белгородской области. Обо всем по порядку в новом информационном бюллетене.

Скачать

[622,16 Kb] (cкачиваний: 6)

Волонтерам пока нельзя приходить в хосписы, а вот персонажам сказок про Маму Му и Ворона можно.

Во время самоизоляции эти герои развлекали детей и родителей на безопасном расстоянии — с экранов компьютеров, ноутбуков и телефонов. Теперь путешествие Мамы Му и Ворона вышло за рамки выпусков «Сказок из карантина» и продолжается в формате живого общения с подопечными хосписа.

Традиционно накануне Дня знаний Санкт-Петербургский Детский хоспис провел праздник для пациентов и их близких, посвященный началу учебного года.
Каждое подобное мероприятие носит тематический характер. На этот раз дети и родители соприкоснулись с традицией русского чаепития, по которой принято собираться вместе на свежем воздухе, пить чай из самовара и слушать живую музыку. Мастер-классы, шоу мыльных пузырей, подвижные, настольные игры и фотозона помогли создать настроение праздника.

Санкт-Петербургский Детский хоспис выиграл президентский грант в специальном конкурсе Фонда президентских грантов. Проект по развитию дистанционных услуг в паллиативной медицинской помощи получил поддержку, и теперь мы можем проанализировать и усовершенствовать свой опыт работы в условиях изоляции; оставить то, что действительно работает, и интегрировать дистанционные услуги в практику помощи семьям с тяжелобольным ребенком.

Добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Интервью с главным внештатным детским специалистом по паллиативной медицинской помощи, главным специалистом по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Светланой Ивановной Минченко.

«Время, которое отмеряет болезнь, не менее важный отрезок жизни, чем всё остальное, отпущенное человеку, и важно, как он его проживёт. У нас в Детском хосписе есть такой принцип: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней». Добавление жизни дням – это именно смысл философии хосписа», – так считает главный специалист по детской паллиативной помощи в Санкт-Петербурге Светлана Ивановна Минченко, проработавшая в медицине больше 40 лет. Что такое паллиативная помощь она объясняет просто: «Это не только медицинская помощь, это огромное участие в жизни ребёнка и семьи. Причём участие и медицинское, и душевное, и сердечное. Это забота и уход. Основоположник именно такой петербургской идеологии детских хосписов, основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа (первого в России) – протоиерей Александр Ткаченко сформулировал её в начале «нулевых» и как священник, и как человек большого масштаба и огромной души».

Источник: Социальная политика.