Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития, очень важно найти баланс между ожиданиями и реальностью.

От одной девочки родители требуют знания таблицы умножения, но в силу специфики памяти и мышления она ну никак не может выучить наизусть заветную таблицу. Из-за этого она считает себя очень глупой и часто плачет по ночам. В связи с этим возникает вопрос: где находится грань между желанием помочь своему ребенку и реализацией собственных стремлений? Ведь, в сущности, самое главное — это чтобы в семье был мир и гармония. А в случае с тяжелобольным ребенком первостепенно качество жизни маленького пациента. Когда родители принимают сам факт болезни и осознают перспективы, уходит тревога. И тогда у ребенка появляется шанс быть счастливым настолько, насколько это возможно.

Шестеро подопечных Детского хосписа стали зрителями хоккейного матча СКА – «Слован». Не без поддержки наших ребят СКА победил в упорной борьбе со счетом 3:2. Ребята были в восторге, а Ваня даже получил в подарок от игрока СКА хоккейную клюшку! Дети вернулись в хоспис поздно вечером, что для них тоже было в новинку. И еще в течение нескольких дней не угасало живое обсуждение игроков команды, судьи и самого матча.

Спасибо команде СКА за радость и потрясающие впечатления!

Вдох-выдох, вдох-выдох... Это так просто, не правда ли?

В силу тяжелых множественных нарушений развития или нарушения дыхания вследствие заболевания некоторые наши пациенты испытывают серьезные сложности с тем, чтобы дышать самостоятельно. Но даже аппараты, помогающие в таких случаях дышать, не избавляют от мокроты, которая систематически скапливается в дыхательных путях и требует дополнительного внимания к себе. Поэтому ее необходимо постоянно удалять, чтобы восстановить нормальное дыхание.

Можете представить, как сильно меняется мир вокруг человека, который вынужден все свое время проводить в постели и не имеет возможности сделать вдох без трубок и медицинского оборудования?

Активными темпами ведется подготовка к открытию детского хосписа в Московской области, который станет вторым стационарным государственным детским хосписом в России – первый, СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», был открыт в 2010 году в Санкт-Петербурге. В июне 2013 года на основании постановления правительства Московской области Медицинскому учреждению «Детский хоспис» было передано в безвозмездное пользование здание усадьбы Пржевальского по адресу: г. Домодедово, с. Константиново, ул. Центральная, д. 1А для реконструкции и размещения в нем учреждения паллиативной помощи. Историческое здание было построено в 1820-х годах; с 1882 по 1917 год оно принадлежало брату известного путешественника и географа Николая Михайловича Пржевальского. После революции усадьба была национализирована и начала постепенно разрушаться.

В настоящий момент Медицинское учреждение «Детский хоспис» проводит реконструкцию здания с сохранением его исторического облика. Завершены работы по укреплению фундамента, реставрация элементов фасада, установлена кровля; ведутся работы по утеплению здания, подведению сетей коммунального хозяйства, отделке внутренних помещений. Открытие Детского хосписа Московской области запланировано на Международный день защиты детей – 1 июня 2016 года.

19 января, в праздник Крещения Господня, состоялось освящение Иорданской купели на озере Долгое в Приморском районе Санкт-Петербурга. Освящение совершил настоятель строящегося Святодуховского собора, основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Традиционная купель была организована Муниципальным образованием Озеро Долгое. Были подготовлены удобные деревянные сходни, теплые палатки, земля была выстлана соломой. Многочисленным участникам крещенского купания предлагался горячий чай, рядом дежурили автомобили скорой помощи и МЧС.

Мастер-класс по приготовлению настоящей итальянской пиццы устроили в Петербурге всего для двух, но особенных участников. Саша и Лиза не были знакомы друг с другом, каждый из них борется со своим тяжелым заболеванием. Но у обоих есть мечта стать шеф-поваром, оба очень хотели побывать на кулинарном уроке. И эта мечта осуществилась.

Дед Мороз и другие волшебники из строительной фирмы сотворили для четырехлетнего Марка из Петербурга новогоднее чудо. Мальчик на время покинул онкологическую клинику, чтобы сесть за руль настоящего экскаватора. Это была его заветная мечта.

Марк — веселый, жизнерадостный ребенок. У него серьезная проблема со здоровьем — опухоль почки, но это не повод не мечтать. Мечты у Марка, как выяснилось в процессе серьезной мужской беседы, целых две. Первая — родиться котом, но, будучи реалистом, мальчик осознает все сложности, связанные с исполнением этого желания, поэтому озвучивает запасное: хотел бы стать экскаваторщиком.

Руководство строительной фирмы, увидев в Интернете в списке сокровенных детских желаний сообщение от Марка, сказало: о, это наш парень! Мальчику предоставили отличный красивый экскаватор. Это, конечно, не дракон и не единорог, но тонну двести в ковше поднимает. Разве это не чудо?

Год назад, в январе 2015 года вступил в силу федеральный закон Российской Федерации «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации». Каким стал первый год применения этого закона для церковных структур? Что изменилось в их деятельности с принятием закона? Что в законе «прописано» хорошо, а что размыто? Об этом мы начали разговор с директором Санкт-Петербургского Детского хосписа протоиереем Александром Ткаченко.

– Я думаю, что этот закон открыл новые возможности для сотрудничества между некоммерческими благотворительными организациями и государством. Опыт Санкт-Петербургского детского хосписа показывает, что именно частно-государственное партнерство может стать залогом успешной благотворительной деятельности.

Государственные субсидии смогут дать благотворительным организациям возможность оказывать адресную помощь, разрабатывать индивидуальный подход к каждому благополучателю, совершенствовать практику оказания тех или иных социальных услуг.

Государство ни в коем случае не должно снимать с себя ответственность за социальную работу, но при этом социально ориентированные организации нужно обязательно поддерживать, чтобы каждый, кто нуждается в помощи, мог ее получить.

Гостями Детского хосписа стали исполнители Хора духовенства Санкт-Петербургской митрополии во главе с солистом, протодиаконом Андреем Левиным. Участники хора поддержали старинный обычай колядования — они исполнили для пациентов Детского хосписа и их родителей традиционные рождественские колядки, поздравили всех слушателей с Рождеством Христовым и вручили подарки. Концерт получился по-настоящему праздничным, трогательным и душевным. Мы благодарим Хор духовенства Санкт-Петербургской митрополии за подаренную нашим ребятам радость и красоту!