У пациентки Детского хосписа Нади тяжелое заболевание. Девочке 2 года, но при сохранном интеллекте она не может дышать самостоятельно (за нее это делает аппарат), не глотает (нет глотательного рефлекса), все время лежит на горизонтальной поверхности и только ручки ее пока что «слушаются». Сложно изучать мир, когда не в силах даже просто доползти до красивого цветочка или интересной игрушки. А еще, когда в комнате больше одного взрослого – это очень страшно. Надя начинает бояться, что сейчас ей будут делать укол, или еще что-нибудь болезненное. Страшно представить, каково это, хотеть убежать от страха, но не иметь возможности даже пошевелиться. Просто осознавать неизбежность боли и плакать, плакать, плакать.

Девятилетний Миша впервые поступил в Детский хоспис в период реабилитации, когда результатом аварии стало органическое поражение головного мозга. Он потерял способность ходить, четко говорить, ухудшились моторные навыки. Встречи с психологом сначала проходили по одной схеме: мальчик приезжал на коляске в просторный кабинет с песочным столом, Миша ставил в центр песочницы фигурку монстрика из популярного мультфильма, а в руке держал богатыря. Богатырь делал несколько шагов по песку, здоровался с монстриком, а потом срывался на крик.

Помощь семьям с тяжелобольными детьми – та цель, которая может объединить различные общественные силы и послужить единению в обществе. Об этом заявила Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря, выступая 3 ноября на пресс-конференции в международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня».
Пресс-конференция, посвященная Дню народного единства, прошла в виде телемоста между Москвой, Казанью и Симферополем. В дискуссии приняли участие представители национальных автономий и представители духовенства, исповедующие христианство, ислам и иудаизм.

Дорогие друзья!
Детский хоспис сердечно поздравляет вас с Днем народного единства! Государственный праздник, основой которого стали события 400-летней давности, сегодня служит напоминанием о том, как важно сохранять единство и чувство общности, быть внимательными друг к другу несмотря ни на что.
Толерантность к согражданам иной национальности и вероисповедания, уважение чужих убеждений и взглядов всегда были залогом сплоченности и силы нашего народа. Однако единство проявляется не только в переломные времена, на перекрестках истории, оно рождается из нашего повседневного поведения. В том, насколько мы внимательны друг к другу, насколько мы готовы протянуть руку тем, кто нуждается в нашей помощи.

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть малознакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

У некоторых пациентов Детского хосписа жизнь проходит в социальных сетях. В прямом смысле. Интернет для тяжелобольного ребенка – единственная возможность увидеть мир. Весь день только одно занятие - лежать на кровати, давая возможность аппаратуре и бесконечным проводам подпитывать в тебе жизнь. Сложный механизм делает самые элементарные для здорового человека вещи – помогает легким дышать.
Но ведь несмотря ни на что есть желание жить! Общаться, путешествовать (пусть даже и по виртуальным маршрутам). И интернет для тяжелобольного человека – целый мир!