В жизни многих людей музыка имеет большое значение. Как чувствуют же и ощущают музыку дети с тяжелыми множественными нарушениями развития?
Чувства и ощущения – это ключ к продуктивному диалогу между родителем (специалистом или внешним миром) и ребенком с тяжелыми множественными нарушениями развития. Мелодия, ритм, темп – характеристики, которыми можно показать ребенку мир вокруг.
Музыка может успокоить, расслабить или же наоборот взбудоражить, развеселить, расстроить и раздражить. Музыкальное занятие позволяет создавать среду, в которой и ребенок, и взрослый могут свободно петь, играть, общаться Они получают возможность выразить себя. Для кого-то это один из важнейших каналов восприятия окружающего мира. Когда ребенок играет на музыкальном инструменте, он быстро получает какой-то результат, этот результат не может быть неуспешным: «я нажимаю на клавишу и получаю звук».
Музыка эмоционально наполнена, детям необходимо проговаривать, какую эмоцию они испытывают в данный момент, потому что музыка наиболее полно позволяет ощутить всю глубину переживаний. Очень важно создать атмосферу доверия, принятия друг друга. В музыкальных занятиях родители лучше «раскрываются», погружаются в мир легкости, расслабленности и детства. Существует много игр, направленных на взаимодействие детей и родителей через игру на музыкальных инструментах, этот процесс протекает легко и непринужденно благодаря легкой доступности происходящего. Музыка может дополняться различными игровыми техниками и арт-терапией, что расширяет представления ребенка об окружающем мире.

Вы думали время тайных собраний давно прошло? Ан нет. Сегодня в Санкт-Петербургском Детском хосписе прошел праздник, посвященный нашим прекрасным мамам и бабушкам. Мероприятие проходило под грифом «совершенно секретно», но тайный корреспондент хосписа проник за закрытые двери и рассказал о том, чем занимаются дамы, когда у них появляется свободная минутка.
С самого раннего утра началась подготовка к вечернему собранию. В гости к прекрасной половине приехали стилисты и визажисты, и хоспис на время превратился в настоящий салон красоты. То тут, то там мелькали кисточки, расчески, разговоры заглушал звук работающего фена. Все столики были заставлены самыми разными «женскими штучками» - средствами для волос, косметичками, плойками. Каждая из посетительниц салона могла почувствовать себя настоящей королевой, над которой колдуют сразу несколько мастеров.
- В ежедневной рутине так необходимо порой сделать что-то особенное. Время, посвященное себе любимой, как ничто другое поднимает настроение. И я рада помочь мамам и бабушкам почувствовать себя настоящими женщинами, интересными, привлекательными, счастливыми, - комментирует визажист Наталья.
- Я привожу себя в порядок с ног до головы примерно раз в год перед отпуском, - делится Елена, бабушка одного из пациентов. – Сегодня случился второй такой день. В подобные моменты радуешься жизни, все плохое уходит и забывается.
Созданный сегодня образ хочется запомнить надолго. Поэтому мамам и бабушкам, успевшим подчеркнуть свою красоту профессиональным макияжем и воздушными локонами, предлагалось поучаствовать в фотосессии. А какая женщина откажется от новых фотографий, которые поднимут настроение в любое время?
- Моя дочка находится сейчас в очень тяжелом состоянии. Как бы ни банальна была фраза «красота спасет мир», я знаю, что мой ребенок порадуется, увидев меня такой. Она любит, когда я красивая, - сказала одна из мам.
Чтобы родители могли посвятить себе весь день, с детьми занималось много волонтеров. Все для того, чтобы им было спокойно, что дети находятся под присмотром.
После всех приготовлений и фотосессий мам и бабушек пригласили в каминный зал для праздничной вечеринки. Каждый мог заниматься тем, чем хотел: кто-то пел в караоке, кто-то танцевал, кто-то просто отдыхал и общался друг с другом. По окончании мероприятия мамы и бабушки поделились впечатлениями о прошедшем дне и единогласно заявили, что материнская красота спасет детей. Эти слова можно по праву назвать негласным девизом Санкт-Петербургского Детского хосписа.

Почему так часто психологи говорят, что при работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития так важно работать в темпе, комфортном для ребенка? И что это вообще значит? Тут речь идет о скорости реакции. У всех детей она разная. Кто-то сразу реагирует на стимул, а кто-то спустя несколько минут. Опуская медицинские подробности процесса, можно говорить о том, как быстро информация от рецепторов передается в мозг. Важно дать время ребенку на то, чтобы отреагировать. Именно поэтому бывает так, что во время занятия используется один-два стимульных материала. Это необходимо для того, чтобы не перегружать сенсорную систему лишней информацией. У нас есть один пациент Миша, очень интересно наблюдать, как он реагирует на канис-терапию (так называют игры с животными). Сначала кажется, что ему вообще не интересно, что рядом с ним лежит собака, такая мягкая, теплая, серая, лохматая. И так он лежит минуты две. Потом он очень медленно поднимает руку и начинает перемещать ее в сторону животного, это занимает еще пару минут. А когда он, наконец, дотрагивается до собаки и захватывает ладошкой шерсть, он вдруг начинает улыбаться. С момента, как рядом с ним появилась собака, прошло 5-6 минут. Мальчик улыбается целый день после этой встречи. Целый день счастья! И, конечно же, этого бы не случилось, если бы окружающие не дали ему время на то, чтобы прочувствовать все. От начала и до конца.

В работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития всегда сложно планировать работу. К примеру, можно запланировать занятие на стимуляцию активности опорно-двигательного аппарата, а ребенок ну вот совсем не хочет быть активным сегодня, потому что настроение у него меланхоличное и слезливое. Или наоборот, планируешь развивать моторику рук (лепить из пластилина льва – царя зверей), а у малыша абсолютно нет желания сидеть и скрупулезно заниматься монотонной деятельностью, ему хочется играть в мяч и бегать. Тут очень важно понимать, когда необходимо выполнить запланированное, а когда забыть о плане и «поймать волну» ребенка (так занятие будет гораздо плодотворнее). Ведь, в конечном счете, главное чувствовать другого человека. Тогда и дело увенчается успехом.

Дети любят стабильность и постоянство, чтобы все было «как всегда», потому что это несет собой важное чувство – чувство безопасности. А ведь жизнь такая стремительная, все вокруг постоянно меняется. Взрослые зачастую не понимают, почему так важно перед сном читать одну и ту же сказку, ведь понятно, что все слушатели, в том числе домашние питомцы, уже знают ее наизусть. А ребенка наоборот это успокаивает, засыпает он тихо и спокойно. В занятиях с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития особенно важны ритуалы. Когда имеются нарушения слуха и зрения, гораздо сложнее контролировать происходящее вокруг. А это, безусловно, рождает тревогу. Новые запахи, новые звуки, новые люди – все это причиняет дискомфорт. Поэтому психологи часто говорят о важности создания ритуалов в жизни ребенка. Ритуал приветствия, по которому ребенок сможет отличать людей, ритуал прощания, ритуал, сообщающий о предстоящем приеме пищи. Это сделает жизнь человека с ограниченными возможностями здоровья стабильнее и понятнее. А ведь это так важно.

Стыд человек испытывает тогда, когда, по его мнению, его поступок или личное качество является социально неприемлемым.
По К.Э. Изарду: «Стыд сопровождается острым и болезненным переживанием осознания собственного «Я», человек кажется себе маленьким, беспомощным, скованным, эмоционально расстроенным, глупым, никуда не годным и т. д. Стыд сопровождается временной неспособностью мыслить логично и эффективно, а нередко и ощущением неудачи, поражения. Пристыженный человек не в состоянии выразить словами свои переживания. Позже он обязательно найдёт нужные слова и будет вновь и вновь представлять себе, что он мог бы сказать в тот момент, когда стыд лишил его дара речи. Как правило, переживание стыда сопровождается острым чувством неудачи, провала, полного фиаско. Это чувство вызывает уже сама неспособность мыслить и самовыражаться в свойственном нам стиле. Стыд порождает особого рода отчуждённость. Человек очень одинок, когда сгорает в пламени стыда, не в силах спрятаться от пронзительного взора собственной совести. Он действительно отчуждён от окружающего, хотя бы в том смысле, что не в состоянии так же, как прежде, запросто обратиться к другому человеку, перекинуться с ним ничего не значащими фразами».
Чувство стыда всегда сложно переживается человеком. Некоторые болезни заставляют чувствовать стыд из-за того, какие последствия они несут. Будь то выпадение волос после перенесенной химиотерапии или невозможность самостоятельно ходить в туалет и вынужденная потребность в подгузниках. Болеющий человек ловит на себе сочувствующие взгляды, хотя больше всего он хочет чувствовать себя обычным и не привлекать внимания. А все потому, что хочется быть здоровым. И смешиваются в голове мысли и чувства: и стыд, и злость, и обида, и надежда. Надежда на то, что однажды, пробудившись с утра, вдруг поймешь, что болезнь – лишь страшный сон. И все будет хорошо. И хочется чувствовать любовь и поддержку близких. Не жалость. Любовь. Только любовь.

Хоккейный клуб СКА – любимая команда всех петербуржцев, и среди детей – пациентов Санкт-петербургского Детского хосписа - много преданных фанатов. СКА регулярно приглашает ребят на свои матчи, а дети - поддерживают спортсменов и получают невероятный заряд положительных эмоций. Иногда нашим пациентам удаётся не только увидеть членов команды на льду, но и познакомиться с ними лично. 17 ноября после игры с екатеринбургской командой "Автомобилист" хоккеист Павел Дацюк, центральный нападающий клуба Континентальной хоккейной лиги СКА, встретился и пообщался с пациентами Санкт-Петербургского Детского хосписа.

- В тот день наши проиграли, - вспоминает Настя, одна из пациенток, присутствовавших на встрече. – Мне было очень интересно узнать, как хоккеисты относятся к своим поражениям. Ответ Павла Дацюка мне понравился. По его словам, в этом нет ничего страшного, неудачи случаются в нашей жизни, нужно научиться их встречать достойно.

- Мне кажется, что это хороший совет не только для хоккеистов, но и для всех, кто сталкивается с трудностями в жизни, - добавила мама нашего пациента Сережи.

Павел Дацюк подарил всем фирменные кепки, шарфы и оставил автографы, а самое главное – уверенность в том, что спортсмены, хоккеисты, сильные люди готовы поддержать ребят и поделиться с пациентами Детского хосписа своим временем, вниманием и общением.

Все мы любим получать подарки, особенно неожиданные. Таким сюрпризом для пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа стали наборы терапевтических игрушек, которые подарила детям Дарья Михайлова.
Даже в хосписе дети остаются детьми, и задача сотрудников медицинского учреждения – наполнить жизнью, игрой, развитием и общением каждую минуту ребенка. Ведь тяжелые и неизлечимые заболевания не отменяют право ребенка на развитие.
Дарья подарила детям возможность не только играть, но и развиваться в игре. Все игры, входящие в состав набора, улучшают мелкую моторику рук. Некоторые из них активизируют и стимулируют физическую активность детей - ребята могут перекидывать друг другу мячи и фигурки, укрепляя свои мышцы и развивая координацию движений. Такие игры как «Штурвал», «Визуальный дождь», «Живые скалы» развивают воображение, например, позволяют почувствовать себя капитаном корабля.
Благодарим Дарью Михайлову за чудесный подарок, за те яркие эмоции и улыбки, которые он принес пациентам Детского хосписа, за дополнительные возможности развития детей и искреннюю заботу о тех, кому сейчас очень нужна помощь.

Ему уже пошел восьмой десяток, но это не убавило в его жизни детской непосредственности. Он все еще надевает на себя клоунский костюм, он не боится быть смешным. Своей жизнью он доказал, что смех – это действенное лекарство. В мире он известен как доктор-клоун, как социальный новатор, как врач, посол доброй воли. Его регалии и заслуги не счесть, поэтому можно просто назвать его имя, которое известно в мире очень многим. Он – Патч Адамс.
На днях он посетил Санкт-Петербургский Детский хоспис. Это не первый его визит, но всякий раз он становятся настоящим праздником, запоминается надолго и хранится в памяти всех, кому посчастливилось встретиться с этим удивительным человеком, который источает радость, готов поделиться ей со всеми, который готов к каждому прийти на помощь. Он считает, что этот мир можно сделать лучше и отдает много сил именно для этого. Патч Адамс готов помогать каждому, потому что, когда делаешь добро другим, проблемы и страдания отступают.
В этот свой визит Патч Адамс посетил три семьи, где тяжело болеют дети, он пообщался с их родителями. По словам Патча, мамы могут очень многое. «Именно мамы должны руководить подобными учреждениями. Только они могут сказать, что действительно нужно для того, чтобы тяжелобольным детям было комфортно. Они, мамы, могут явить пример любви и заботы».

Некоторые наши ребята очень редко улыбаются, а некоторые вообще не улыбаются. Вот, казалось бы, так просто звучит это слово – «улыбка», что может быть проще – взять и улыбнуться. Ан нет, и тут вопрос даже совсем не в желании. Есть детки с тяжелыми множественными нарушениям развития, которые никогда не улыбаются. Спрашиваешь у родителей, как именно малыш дает понять, что ему что-то нравится, а в ответ слышишь: «никак, но если не понравится - заплачет». Вот такое общение. Сложное. Это совсем другой мир.