Такое чудесное и томительное чувство – ожидание тепла и солнечного света в северной столице. Наши пациенты из ПИТа (палаты интенсивной терапии) особенно остро мечтают о летних деньках. Когда прохладно, слишком высок риск простудиться, поэтому большинство ребят может подышать свежим воздухом только в теплые дни. Зато когда приходит летний денек (и неважно, какое на самом деле время года), на детской площадке хосписа начинаются прогулки! Кто-то на колясках, кто-то на каталках… так трепетно наблюдать, как малыш с тяжелыми множественными нарушениями развития, который так давно не был на улице, вытаскивает из-под одеяла ладошку и подставляет ее солнцу! Сам! Он чувствует солнечное тепло, дуновения ветра на коже… Так просто и так сложно.

Детский хоспис посетил чемпион мира по шашкам Сергей Белошеев

11 апреля в Санкт-Петербургском Детском хосписе побывал двукратный чемпион мира по классическим шашкам, чемпион мира по быстрым и молниеносным шашкам, чемпион Европы по молниеносным шашкам Сергей Белошеев. Встречи с Сергеем ждали с нетерпением: многие подопечные Детского хосписа, их родители и сотрудники увлекаются шашками и с радостью откликнулись на возможность сразиться с гроссмейстером.

Мероприятие Сергей начал с мастер-класса: с помощью магнитной доски он продемонстрировал ребятам самые интересные комбинации и этюды, показал распространенные ошибки, которые совершают новички, и способы их избежать. Потом последовал сеанс одновременной игры на восьми досках с детьми, родителями и сотрудниками хосписа. Играя с ребятами, Сергей комментировал свои действия, подсказывал им удачные ходы и обращал внимание на ошибки; со взрослыми же битва шла всерьез. Удовольствие получили все, хотя поддерживать молниеносный темп игры, заданный гроссмейстером, было непросто.

Вызов Сергею неожиданно бросили десятилетние сестры Лиза и Вика. Обе с раннего детства занимаются шашками: сейчас Вика – чемпион начальной школы, у Лизы – второе место. Талант, упорство и сосредоточенность позволили Лизе выиграть у гроссмейстера, а Вике – сыграть вничью. Сергей помогал девочкам советами, но было заметно, что соперники ему попались достойные.

В завершение встречи Сергей порекомендовал игрокам обучающую литературу, сфотографировался с детьми на память и вручил подарки – наборы шашек и игральные доски со своим автографом.

Детский хоспис благодарит всех организаторов встречи и лично Сергея Белошеева за встречу, полную азарта и новых открытий!

Важная проблема некоторых наших пациентов – это выученная беспомощность. Что это? Это когда ребенок, который может сам нажать на кнопку, сесть поудобнее или самостоятельно кушать ложкой, по факту ничего из этого не делает. И, что интересно, даже не проявляет интереса к произвольным движениям. Это совсем не вопрос лени. Просто его научили не быть активным, не быть исследователем. Зачастую это происходит из-за того, что близкие малыша просто очень сильно устали. У них нет сил ждать, ведь скорость реакции ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития порой бывает замедленной. А так как ожидание отнимает много сил, получается, что на деле ребенок оказывается в пассивной роли. Если на пути такой семьи появляется специалист, который подскажет программу развития навыков самостоятельности, то могут произойти интересные перемены в размеренном ритме семьи.

Педагоги Рената и Мария сегодня провели в сенсорной комнате не просто занятие, а целый спектакль! У кого-то может возникнуть вопрос: «откуда у людей столько вдохновения?». А ответ прост: у нас не только особенные дети, но и особенные взрослые.

Детский хоспис – это в первую очередь не здание, не оборудование и не лекарства. Детский хоспис – это люди. Люди, посвящающие огромную часть своей жизни заботе о тяжелобольных детях и их родных, которым так часто бывает трудно и страшно. Эти люди – не только сотрудники хосписа, но и волонтеры, которые бескорыстно дарят нашим пациентам свое время, свои умения, свое тепло. По нашей просьбе два волонтера Детского хосписа, Екатерина и Ярославна, рассказали свои истории.

Екатерина Куликова

В первый раз я побывала в Детском хосписе в конце прошлого года — увидела в группе волонтеров объявление, что нужна помощь в обзвоне семей, и приехала. Потом я помогала в течение всех новогодних праздников, прошла школу волонтеров и осталась. Теперь приезжаю два раза в неделю, общаюсь и играю с детьми.

С самого начала я себя в хосписе чувствовала очень хорошо. Я не возвращаюсь домой с тяжелым сердцем, наоборот — бывает, что мне грустно, а сюда приезжаю — и сразу легче становится. Порой меня зовут помочь ненадолго, на час, а я остаюсь на три-четыре часа. Волонтерство в хосписе поднимает настроение, дарит радость, любовь. Здесь очень много любви. Дети лечат тебя, лечат твои душевные раны и травмы.

У меня нет жалости к детям, которые тут находятся. Не потому, что я такая жесткая — просто я отношусь к ним как к обычным детям, я не думаю о том, что они рано или поздно уйдут. К смерти я отношусь спокойно. У меня почти не осталось родственников, моя мама умерла от рака, тоже в хосписе, у меня на руках. Может быть, это повлияло на мое решение стать волонтером именно здесь.

Детям, которые болеют, не нужна наша жалость, не нужно, чтобы их гладили по голове и говорили «ах, бедненький». Им нужно общение. Мне удается найти общий язык с каждым ребенком. С кем-то нужно поговорить, кого-то — отвлечь, переключить на игру. А бывает, что нужно отойти от ребенка на какое-то время, чтобы все было нормально. Но вообще я поняла, что ребенок сам всегда тебе покажет и объяснит, что ему нужно, даже если он не говорящий. Нужно просто сесть рядом с ним и внимательно смотреть.

А нашему Анатолию исполнилось 18 лет! В честь этого события было придумано много интересного. На любимую песню именинника (Егор Крид – «Бигуди») – сотрудниками хосписа был снят веселый клип. А еще было много подарков, конкурсов и шуток! Толя, с днем рождения!

Сегодня в Детском хосписе был важный день — состоялась первая игра из серии игр «Что? Где? Когда?» 2016 года!

Против наших «знатоков» — родителей пациентов — играла команда «телезрителей», в которую вошли сотрудники и волонтёры хосписа. Игра получилась очень динамичной, волнительной и интересной. Всё было по-настоящему: строгий ведущий, сложные вопросы, чёрный ящик, музыкальная пауза и весомый выигрыш, измеряющийся в шоколадном эквиваленте. Вплоть до финала было невозможно угадать, кто же победит, но на последнем вопросе наши знатоки вырвались вперед и одержали победу со счётом 6:5.

Мы благодарим всех организаторов и участников игры и с нетерпением ждём новых встреч!

Родители наших пациентов часто говорят о том, как здорово, что в стационаре хосписа можно весело провести время, посещая мастер-классы и спектакли! Некоторые потом начинают дружить семьями и во многом друг друга поддерживают. Особенно приятно смотреть, как благодаря таким союзам у тяжелобольного ребенка, который произвольно с трудом идет на контакт, появляется друг.

У восьмилетней Нади большая семья: она живет с мамой, папой, старшей сестрой, бабушкой и котом. Каждый день к ним приходит прабабушка – помогает родителям ухаживать за Надей.

У Нади ДЦП – окончательно диагноз подтвердился, когда ей исполнился год. Мама Нади Оксана рассказывает, что принять это было нелегко. Надежда, что все обойдется, была до последнего момента. Но надо было жить дальше – и семья стала жить дальше.

Надя росла подвижным и эмоциональным ребенком – любила и посмеяться, и поплакать, и покричать. Обожала купаться. Оксана листает на экране телефона фотографии, показывает видео: на них большеротая малышка хохочет, дрыгает руками и ногами, обнимается с котом, плещется в ванной. Не обходилось без трудностей: Надя постоянно болела, одна инфекция сменялась другой. Это затрудняло все попытки родителей заняться реабилитацией дочки.

Папа девочки Александр рассказывает, как в прошлом году готовился взяться за Надино здоровье всерьез: ушел с работы, чтобы иметь возможность все свое время посвящать дочке, договорился с поликлиникой о регулярных визитах на дом массажиста, стал искать больницы и центры, в которых Наде могли бы помочь. Но неожиданно – новая инфекция, резкое ухудшение, потом – реанимация, клиническая смерть, отказ почек. В больнице родителям сказали прямо: готовьтесь, отсюда вы не выйдете. Вышли. Но жизнь Нади полностью изменилась: дышать она теперь может только через трахеостому, питаться – через зонд. После того, как кризис миновал, заведующий реанимацией рассказал Александру и Оксане про Детский хоспис.

Три! Два! Один! Пуск!

12 апреля, в День космонавтики, подопечные Детского хосписа вместе с родителями отправились в удивительное космическое путешествие!

Интерактивный стол, предоставленный компанией «Ascreen», подарил ребятам возможность играть в разнообразнейшие игры с помощью прикосновений пальцами к экрану. Фантастическая игра «Повелитель мысли» от компании «ИграПлюс» продемонстрировала, что для того, чтобы провести шарик по игральному полю, не надо использовать ни руки, ни другие части тела: достаточно просто захотеть! Все, кто принял участие в игре, были поражены, когда им удавалось с помощью специального датчика, надетого на голову, сдвинуть шарик силой мысли. А с помощью очков виртуальной реальности дети и родители смогли совершить настоящее путешествие по Вселенной, рассмотреть планеты и даже прочесть полезную информацию о каждой из них.

И, конечно же, в этот космический день нашлось место творчеству: дети вместе с мамами, волонтерами и сотрудниками хосписа приняли участие в мастер-классе по созданию инопланетян. Искусство получилось действительно неземное: чего стоят одни названия – «Кот-узурпатор (для близких – Узик», «Король Эдвард входит в звездные врата на планете Ка-Пэкс», «Марсик с планеты Марс и единственный марсианский Кактус», «Макароша с планеты Гламурная макаронина»…

Что и говорить, полёт удался!