Больничные клоуны доктор Джанка и доктор Боба – давние друзья Санкт-Петербургского Детского хосписа, постоянные участники всех праздников, главные заводилы, хулиганы и любимчики. Каждый их приезд – как контрастный душ: неизменный заряд драйва и энергии. Мы попросили Дарью Зарину, она же доктор Джанка, она же учредитель и генеральный директор АНО «ЛенЗдравКлоун», рассказать о себе, о работе в хосписе и о том, что это за зверь такой – больничный клоун.

Больничной клоунадой я занимаюсь с 2009 года. Началось все с того, что я летела на самолете в Гренландию работать гидом и увидела в журнале статью о больничных клоунах. Я в тот момент была в полном жизненном кризисе, давно бросила офисную работу и искала, что делать дальше, а тут что-то щелкнуло, как будто комбинация на сейфе сложилась, и я поняла – это оно. Клоуном мне хотелось быть с детства, а тут это соединилось с благотворительностью, которой я тогда уже занималась, и это казалось мне осмысленным и правильным. Я связалась с конторой Кости Седова (первый больничный клоун в России), попросила взять меня учиться, сказала, что готова ездить в Москву, но они предложили сделать школу больничных клоунов в Петербурге. В итоге мы сделали эту школу, выпустили двенадцать человек. Там я познакомилась со своим напарником Димой, и мы начали ходить в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, где врачи сразу выдали нам кредит доверия и вообще очень поддержали. А в начале 2011 года нас позвали в Санкт-Петербургский Детский хоспис.

Первый раз я в хосписе появилась в гражданском – приехала посмотреть, как работает Патч Адамс (американский врач, основатель волонтерской больничной клоунады). Во многом на его опыте мы построили общение с детьми с интеллектуальными нарушениями. До этого мы работали с детьми с онкологией, с ожогами, но в хосписе был совсем другой, непривычный нам контингент. Перед самой первой палатой в хосписе нас предупредили: ребенок ненавидит клоунов, вас он не примет и даже не пустит. В итоге мы устроили полный сыр-бор, в процессе игры разбили яйцо, счастливый ребенок скакал на капельнице, мы вывалились из этой палаты и поняли, что дальше все будет нормально.

Акция «Белый цветок» собрала более 900 тысяч рублей для пациентов Детского хосписа

1 июня Санкт-Петербургский Детский хоспис провел уже ставшую традиционной благотворительную акцию «Белый цветок». В 37 точках у городских станций метро 240 волонтеров дарили горожанам белые цветы и принимали пожертвования в пользу подопечных хосписа. Общая сумма собранных средств составила 912 014,96 рублей.

Цветы для проведения акции в течение всего мая создавали ученики петербургских школ на специальных «Уроках доброты». Для школьников такие уроки стали поводом поговорить о том, какое место занимают в нашей жизни добрые дела и как каждый из нас может участвовать в делах милосердия. Всего в ходе «Уроков доброты» дети создали более 80 тысяч цветов! Цветы из бумаги, ткани, лент, шерсти, войлока и ваты, с перьями, бусинами и бисером, в виде брошек и заколок и даже цветок из ракушек – все эти великолепные поделки помогли собрать необходимые средства на оказание медицинской помощи подопечным Детского хосписа.

На торжественном открытии акции в книжном клубе «Буквоед» на Невском проспекте собрались давние друзья учреждения: Посол доброй воли Детского хосписа, актер Михаил Пореченков, Е.И.В. Великий Князь Георгий Михайлович, хоккеист Артемий Панарин, актер Илья Носков и экс-вице-губернатор Санкт-Петербурга Марат Оганесян. Гости вместе с подопечными Детского хосписа приняли участие в мастер-классе по изготовлению белых цветов, которые сами же вручили прохожим. «Белый цветок» стал настоящим праздником для всех участников: гости призывали горожан поддержать акцию, с удовольствием фотографировались с поклонниками, общались с пациентами хосписа и принимали пожертвования. Привлечь внимание жителей города помогли певческий ансамбль «Лагара» и детский вокальный ансамбль «Теремок»: русские народные песни, то задорные, то лирические, стали замечательным аккомпанементом к уличному веселью.

Михаил Пореченков, Посол доброй воли Детского хосписа: В нашем сердце всегда должна оставаться негасимая часть – свеча милосердия. Мы должны понимать, что те дети, которым мы помогаем, испытывают боль каждый день. Эта боль никогда не останавливается. Мы должны принять ее как свою, и тогда наш мир расцветет такими замечательными белыми цветками. Любовь должна жить в нашем сердце и в нашей душе.

Проект «Мечты сбываются» за 2015 год завершен. Общими усилиями сотрудников медицинских учреждений, благотворителей и волонтеров было исполнено 289 заветных желаний детей с тяжелыми заболеваниями из 43 регионов России.

Самыми популярными подарками оказались различные гаджеты (телефоны, компьютеры, игровые приставки), игрушки, спортивный инвентарь. Многие дети мечтали реализовать свои таланты – они получили в подарок фотоаппараты, музыкальные инструменты, наборы для творчества. Трое ребят обрели четвероногих друзей: двух щенков и одного котенка.

Дети мечтали не только о подарках, но и о новых впечатлениях: Юля побывала в парижском Диснейленде, братья Паша и Ваня вывели любимую команду «Зенит» на поле перед матчем, Лиза и Саша приняли участие в кулинарном мастер-классе, Марк стал водителем настоящего экскаватора, Лев совершил путешествие на корабле, Дмитрий полетал на вертолете, а Аня поплавала с дельфинами. Девять ребят смогли пройти необходимые им курсы реабилитации; для пятнадцати детей была приобретена медицинская техника (инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы, ортопедические кресла, медицинские отсасыватели, подъемники для ванн).

Тяжело, когда болеют взрослые. Это страшно, грустно, печально. Про них говорят: «Мог бы еще пожить...» А когда от неизлечимых болезней страдают дети — это вообще с трудом укладывается в голове. В детях обычно столько жизни...

Смертельно больных детей в России больше 40 тысяч. Государственный детский хоспис пока только один — в Санкт-Петербурге. Его основатель и бессменный руководитель протоиерей Александр Ткаченко любит повторять: «Хоспис — это не про смерть; хоспис — это про жизнь». Как из учреждения, от одного только названия которого у многих пробегает по коже холодок, удалось сделать дом улыбок, читайте в материале «МК».

Симпатичное историческое здание в глубине шикарного парка с вековыми дубами и кленами. До Невы пешком несколько минут. Там с набережной можно сесть на лодку и оказаться, например, на Валааме или в Кронштадте. Да мало ли еще где! Столько всяких возможностей дает людям жизнь, когда все здоровы. Но большинству не понять, что даже просто прогуляться по парку — это уже большое счастье.

Обитатели хосписа — и пациенты, и персонал — умеют ценить каждую минуту. Ведь, что такое боль, в хосписе знают очень хорошо. Знают и то, что физическую боль можно снять уколами, а вот с душевной все гораздо сложнее, ее вынести бывает гораздо тяжелее. Но самое главное, что здесь также знают, что такое жизнь и как сделать так, чтобы ее, пусть и считанные, дни были счастливыми, яркими, спокойными.

Представители Санкт-Петербургского Детского хосписа приняли участие в IIV Международном медицинском конгрессе «Паллиативная медицина в здравоохранении Российской Федерации и стран СНГ», который состоялся 16-17 июня 2016 года в Москве.

Организаторы Конгресса – Российская Ассоциация паллиативной медицины и Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И. Евдокимова – предоставили специалистам Детского хосписа прекрасную возможность не только выслушать доклады экспертов, но и обсудить с коллегами проблемы и достижения в паллиативной помощи. Было много интересных выступлений, и хотелось бы отметить отдельные темы, прозвучавшие на Конгрессе.

Коллега из Казани Шаймарданов Ильсур Василович, заместитель главного врача Клинического онкологического диспансера Минздрава Республики Татарстан, главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РТ остановил свое внимание на проблеме отсутствия регистра паллиативных пациентов, не являющихся онкологическими больными, а также поднял серьезный вопрос отсутствия кадрового ресурса.

Вергазова Эльмира Камильевна, заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ, в своем докладе сконцентрировалась на важности решения вопроса о финансировании пациентов на искусственной вентиляции легких и острой необходимости методических рекомендаций по сопровождению таких пациентов. Сейчас проект методических рекомендаций вывешен на сайте Министерства здравоохранения РФ и доступен для обсуждения и внесения предложений.

Вчера подопечные Детского хосписа стали гостями VII Ежегодного благотворительного конного праздника с элементами иппотерапии для инвалидов и социально незащищенных граждан «Поделись летом!», прошедшего в Парке им. Бабушкина. Ребята катались на лошадях под руководством опытных инструкторов, участвовали в творческих мастер-классах, смотрели интересные выступления артистов, слушали концерты и всячески получали удовольствие от жизни. Праздник получился увлекательным, активным и запоминающимся! Спасибо всем организаторам!

Санкт-Петербургский Детский хоспис продолжает проводить реконструкцию здания в г. Домодедово, где будет размещен стационар паллиативной помощи для детей, проживающих в Московской области. Историческое здание усадьбы Пржевальского было передано Медицинскому учреждению «Детский хоспис» в безвозмездное пользование в июне 2013 года на основании постановления Правительства Московской области.

Реставрационные работы проводятся с сохранением исторического облика здания. В настоящий момент завершено согласование дизайн-проекта учреждения, закончены работы по установке кровли, усилению фундамента, прокладке наружных сетей теплоснабжения, ливнестоков, водоснабжения и канализации, подключению здания к электрическим сетям. Находится на согласовании разработанный проект внутреннего декорирования здания. Ведутся работы по восстановлению цоколя, отделке фасада, монтажу оконных блоков и ограждения, молниезащите и заземлению, комплекс бетонных работ.

Мальчик с красивым именем Хаял появился на свет тринадцать лет назад в большой и дружной семье. Мама и папа давно мечтали о сыне, две их дочки – о младшем брате, бабушка – о внуке. Хаял рос здоровым ребенком, активным и улыбчивым. Болезнь прокралась в жизнь семьи неожиданно, через несколько лет после рождения сына. Все началось с приступа судорог, за Хаялом приехала скорая, и наступила череда больниц, осмотров, записей в медицинской карте, бессонных ночей.

Поначалу никто не мог понять, что не так: прецедентов, кроме первичного приступа, больше не было. Для родителей, у которых болеет ребенок, нет ничего страшнее неизвестности. Самый большой страх – тот, которому нет имени. Страх неведения. Мало кто задумывается о том, что семьи, для которых русский язык не является родным, помимо всего прочего, сталкиваются с еще одной сложностью: для того, чтобы понять разъяснения врачей, им требуется больше времени и больше уточняющих вопросов. В этом случае важно найти человека, который сможет терпеливо выслушать все опасения и объяснить все так, чтобы не осталось сомнений.

Постепенно Хаялу становилось хуже. Его обследовали в нескольких больницах в Петербурге и Москве, осматривали неврологи, генетики. На установление диагноза ушло несколько лет. Врачи нашли у мальчика редкое наследственное заболевание, при котором ребенок первые несколько лет своей жизни развивается нормально, а потом утрачивает приобретенные навыки. Сейчас Хаял уже не может ходить, говорить и есть самостоятельно.

Семья Хаяла сомневается в поставленном диагнозе: по словам мамы мальчика Атлас, ни один из проведенных анализов и тестов не смог подтвердить наличие генетического заболевания.

1 июня Санкт-Петербургский Детский хоспис провел уже ставшую традиционной благотворительную акцию «Белый цветок». В 37 точках у городских станций метро 240 волонтеров дарили горожанам белые цветы и принимали пожертвования в пользу подопечных хосписа. Общая сумма собранных средств составила 912 014,96 рублей.

Цветы для проведения акции в течение всего мая создавали ученики петербургских школ на специальных «Уроках доброты». Для школьников такие уроки стали поводом поговорить о том, какое место занимают в нашей жизни добрые дела и как каждый из нас может участвовать в делах милосердия. Всего в ходе «Уроков доброты» дети создали более 80 тысяч цветов! Цветы из бумаги, ткани, лент, шерсти, войлока и ваты, с перьями, бусинами и бисером, в виде брошек и заколок и даже цветок из ракушек – все эти великолепные поделки помогли собрать необходимые средства на оказание медицинской помощи подопечным Детского хосписа.

На торжественном открытии акции в книжном клубе «Буквоед» на Невском проспекте собрались давние друзья учреждения: Посол доброй воли Детского хосписа, актер Михаил Пореченков, Е.И.В. Великий Князь Георгий Михайлович, хоккеист Артемий Панарин, актер Илья Носков и экс-вице-губернатор Санкт-Петербурга Марат Оганесян. Гости вместе с подопечными Детского хосписа приняли участие в мастер-классе по изготовлению белых цветов, которые сами же вручили прохожим. «Белый цветок» стал настоящим праздником для всех участников: гости призывали горожан поддержать акцию, с удовольствием фотографировались с поклонниками, общались с пациентами хосписа и принимали пожертвования. Привлечь внимание жителей города помогли певческий ансамбль «Лагара» и детский вокальный ансамбль «Теремок»: русские народные песни, то задорные, то лирические, стали замечательным аккомпанементом к уличному веселью.

Говорят, что положительные эмоции помогают не только пережить тяжёлые времена, но и справиться с болезнью. Никто не знает об этом лучше, чем сотрудники и пациенты Санкт-Петербургского Детского хосписа.

1 июня — Международный День защиты детей. Политики отмечают этот день громкими заявлениями, конференциями и круглыми столами, специалисты в детских домах обычно принимают поздравления с профессиональным праздником, а в хосписе День защиты детей — это в первую очередь повод порадоваться и порадовать пациентов. Именно в этот день шесть лет назад был открыт стационар Детского хосписа — СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)». Поэтому 1 июня, в День Рождения Детского хосписа, сотрудники, друзья, волонтеры и просто неравнодушные взрослые объединились, чтобы подарить сказку детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

А начиналось все так... День был тёплым и солнечным, именно таким, каким должен быть первый день лета. Ночью, когда родители и дети, ничего не подозревая, тихо спали в своих комнатах, на территорию старинного парка тихо входил праздник. Здание стационара Детского хосписа превратилось в волшебный дворец... На месте привычной детской площадки за одну ночь мановением волшебной палочки возникли пять белоснежных шатров-замков.

В Замке волшебного преображения можно было за считанные секунды превратиться в прекрасную принцессу или загадочного принца, используя волшебство мастеров парикмахерского искусства, татуажа хной и аквагрима.

Замок заколдованных угощений ждал в гости каждого, кто хотел попробовать вкусный шашлык из фруктов, воздушную сладкую вату или, например, превратить обычное яблоко в настоящее наливное.

Ну, и, конечно, какой праздник обойдется без веселых развлечений? В Замке фантастических игр можно было поиграть в компьютерные игры или в мини-боулинг, собрать пазлы, покататься на упрямом велосипеде и попрыгать на батуте.