Александр сказал, что он уже слишком взрослый для обыденного веселья с аниматорами, и тогда мы решили просто провести два выходных дня с пользой и весельем.

В первый день мы отправились в кино на прекрасный мультфильм «Зверополис», потом — в Музей Восстания Машин, где можно было трогать экспонаты и чуть-чуть пакостить, а в завершение дня пошли в музей Retro Car Show, смотреть на старые советские и американские авто. День прошел насыщенно и душевно! На следующий день мы посетили ресторан «Две палочки», где для пациентов Центра паллиативной помощи провели кулинарный мастер-класс. После этого мы отправились в Angry Birds Activity Park, где началось основное веселье: улыбчивый Алексей встретил детей и провел для них экскурсию, а потом ребята просто играли в то, во что хотелось, и столько, сколько хотелось.

- Устали?
- Дааааа!
- Оно того стоило?
- Даааааа!
- Еще пару раз с горки?
- Даааааа!!!

Спасибо всем, кто принимал участие в организации дня рождения Саши! Спасибо за прекрасные подарки! Чудеса — это не так уж и сложно.

Поздравляем всех с наступившим днём Победы!

А нас с праздником Победы приехала поздравить красивая, талантливая и очень добрая Лена Лукьянова. Большое спасибо за прекрасный песенный подарок!

Санкт-Петербургский Детский хоспис активно готовится к проведению общегородской благотворительной акции «Белый цветок». Основной целью акции является сбор средств для медико-социальной поддержки детей с тяжелыми заболеваниями.

В этом году акция традиционно пройдет в два этапа. В течение мая в петербургских школах состоятся «Уроки доброты», на которых дети смогут поговорить о милосердии и сострадании, узнать историю развития благотворительности в нашей стране и внести свой вклад в помощь тяжелобольным детям, своими руками создав белые цветы для проведения акции.

1 июня, в Международный день защиты детей, в 50 точках у городских станций метро с 11:00 до 19:00 волонтеры Детского хосписа будут дарить эти цветы жителям и гостям города в обмен на пожертвования в пользу пациентов хосписа. Все точки проведения акции опубликованы на сайте Детского хосписа. С 12:00 до 14:00 в книжном клубе «Буквоед» (Невский пр., 46) подопечные хосписа совместно с Послом доброй воли Детского хосписа, заслуженным артистом России Михаилом Пореченковым и Е.И.В. Великим Князем Георгием Михайловичем собственноручно изготовят белые цветы и подарят их горожанам под музыкальное сопровождение певческого ансамбля «Лагара» и детского вокального ансамбля «Теремок».

«Конечно, в первую очередь наша акция рассчитана на сбор средств, которые будут направлены на помощь тем, кому она действительно необходима – детям с тяжелыми заболеваниями. Но это не единственная цель, – рассказывает генеральный директор Медицинского учреждения «Детский хоспис» протоиерей Александр Ткаченко. – Мы хотим показать жителям города, что помогать другим легко, ведь помочь может каждый: кто-то – деньгами, кто-то – своим временем, усилиями, душевным теплом. Детям, которые борются с болезнью, очень важно, чтобы о них не забывали. И мы надеемся, что акция «Белый цветок» поможет нам привлечь внимание всех неравнодушных людей к проблемам таких детей».

Сколько же нужно сил, чтобы дарить любовь, даже когда тяжело. Когда все действия доведены до автоматизма, когда распорядок дня имеет жесткую структуру. Родители тяжелобольных детей часто говорят, что их жизнь похожа на «день сурка»: раннее пробуждение, гигиенические процедуры, завтрак, обед, ужин, памперсы, врачи, вся жизнь сконцентрирована вокруг болеющего ребенка. Можно посоветовать отвлечься, дать себе время на хобби, но ведь зачастую это нереально, когда нет близких людей, готовых помочь и поддержать.

Тут встает вопрос о ресурсах – внешних и внутренних. Внешние ресурсы – это помощь со стороны, внешние факторы среды, внутренние – те силы, которые сокрыты в душе. Часто, задумываясь о том, что человека держит «на плаву», сначала люди говорят о том, что у него нет никаких ресурсов. Вообще. Но если подойти к этому вопросу серьезно, посвятить время размышлениям на эту тему, потихоньку начинают открываться секреты, ранее не известные. Тогда происходит знакомство с силами души.

Такое чудесное и томительное чувство – ожидание тепла и солнечного света в северной столице. Наши пациенты из ПИТа (палаты интенсивной терапии) особенно остро мечтают о летних деньках. Когда прохладно, слишком высок риск простудиться, поэтому большинство ребят может подышать свежим воздухом только в теплые дни. Зато когда приходит летний денек (и неважно, какое на самом деле время года), на детской площадке хосписа начинаются прогулки! Кто-то на колясках, кто-то на каталках… так трепетно наблюдать, как малыш с тяжелыми множественными нарушениями развития, который так давно не был на улице, вытаскивает из-под одеяла ладошку и подставляет ее солнцу! Сам! Он чувствует солнечное тепло, дуновения ветра на коже… Так просто и так сложно.

Важная проблема некоторых наших пациентов – это выученная беспомощность. Что это? Это когда ребенок, который может сам нажать на кнопку, сесть поудобнее или самостоятельно кушать ложкой, по факту ничего из этого не делает. И, что интересно, даже не проявляет интереса к произвольным движениям. Это совсем не вопрос лени. Просто его научили не быть активным, не быть исследователем. Зачастую это происходит из-за того, что близкие малыша просто очень сильно устали. У них нет сил ждать, ведь скорость реакции ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития порой бывает замедленной. А так как ожидание отнимает много сил, получается, что на деле ребенок оказывается в пассивной роли. Если на пути такой семьи появляется специалист, который подскажет программу развития навыков самостоятельности, то могут произойти интересные перемены в размеренном ритме семьи.

Педагоги Рената и Мария сегодня провели в сенсорной комнате не просто занятие, а целый спектакль! У кого-то может возникнуть вопрос: «откуда у людей столько вдохновения?». А ответ прост: у нас не только особенные дети, но и особенные взрослые.

Детский хоспис – это в первую очередь не здание, не оборудование и не лекарства. Детский хоспис – это люди. Люди, посвящающие огромную часть своей жизни заботе о тяжелобольных детях и их родных, которым так часто бывает трудно и страшно. Эти люди – не только сотрудники хосписа, но и волонтеры, которые бескорыстно дарят нашим пациентам свое время, свои умения, свое тепло. По нашей просьбе два волонтера Детского хосписа, Екатерина и Ярославна, рассказали свои истории.

Екатерина Куликова

В первый раз я побывала в Детском хосписе в конце прошлого года — увидела в группе волонтеров объявление, что нужна помощь в обзвоне семей, и приехала. Потом я помогала в течение всех новогодних праздников, прошла школу волонтеров и осталась. Теперь приезжаю два раза в неделю, общаюсь и играю с детьми.

С самого начала я себя в хосписе чувствовала очень хорошо. Я не возвращаюсь домой с тяжелым сердцем, наоборот — бывает, что мне грустно, а сюда приезжаю — и сразу легче становится. Порой меня зовут помочь ненадолго, на час, а я остаюсь на три-четыре часа. Волонтерство в хосписе поднимает настроение, дарит радость, любовь. Здесь очень много любви. Дети лечат тебя, лечат твои душевные раны и травмы.

У меня нет жалости к детям, которые тут находятся. Не потому, что я такая жесткая — просто я отношусь к ним как к обычным детям, я не думаю о том, что они рано или поздно уйдут. К смерти я отношусь спокойно. У меня почти не осталось родственников, моя мама умерла от рака, тоже в хосписе, у меня на руках. Может быть, это повлияло на мое решение стать волонтером именно здесь.

Детям, которые болеют, не нужна наша жалость, не нужно, чтобы их гладили по голове и говорили «ах, бедненький». Им нужно общение. Мне удается найти общий язык с каждым ребенком. С кем-то нужно поговорить, кого-то — отвлечь, переключить на игру. А бывает, что нужно отойти от ребенка на какое-то время, чтобы все было нормально. Но вообще я поняла, что ребенок сам всегда тебе покажет и объяснит, что ему нужно, даже если он не говорящий. Нужно просто сесть рядом с ним и внимательно смотреть.

А нашему Анатолию исполнилось 18 лет! В честь этого события было придумано много интересного. На любимую песню именинника (Егор Крид – «Бигуди») – сотрудниками хосписа был снят веселый клип. А еще было много подарков, конкурсов и шуток! Толя, с днем рождения!

Сегодня в Детском хосписе был важный день — состоялась первая игра из серии игр «Что? Где? Когда?» 2016 года!

Против наших «знатоков» — родителей пациентов — играла команда «телезрителей», в которую вошли сотрудники и волонтёры хосписа. Игра получилась очень динамичной, волнительной и интересной. Всё было по-настоящему: строгий ведущий, сложные вопросы, чёрный ящик, музыкальная пауза и весомый выигрыш, измеряющийся в шоколадном эквиваленте. Вплоть до финала было невозможно угадать, кто же победит, но на последнем вопросе наши знатоки вырвались вперед и одержали победу со счётом 6:5.

Мы благодарим всех организаторов и участников игры и с нетерпением ждём новых встреч!