Психологи часто рекомендуют «расширение сенсорного опыта» детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Расширение сенсорного опыта – это наполнение жизни детей теми ощущениями, которые они не могут получить в своем окружении самостоятельно из-за двигательных ограничений и нарушенного зрения или слуха. Важно действовать мягко и в темпе, комфортном ребёнку.

9-10 октября состоялся II Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями»

В работе конгресса приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.

Свое выступление на первом пленарном заседании конгресса основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко посвятил возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.

Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи.

Сегодня к нам приезжали собаки! Так интересно наблюдать, как меняется настроение детей, когда они видят этих чудесных животных. Даня У., например, очень радуется, когда можно не просто погладить собачку, а еще и поиграть с ней, надевая на ее шею разноцветные кольца. Это значит, что интересен не просто контакт, а взаимодействие! И это, безусловно, бесконечно ценно.

О деятельности первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа любезно согласился рассказать его основатель и бессменный руководитель протоиерей Александр ТКАЧЕНКО. Мы искренне благодарны отцу Александру, что, несмотря на большую занятость, он нашел время для беседы с нами.

- Отец Александр, расскажите, как создавался Детский хоспис? Как удалось найти финансирование для проекта?

- Свою деятельность мы начали в 2003 году, когда был создан Благотворительный фонд «Детский хоспис», в штат которого вошли психологи и социальные педагоги, работающие с детьми с тяжелыми заболеваниями и их семьями. Поначалу это была небольшая группа людей, которая была готова развивать новое для российской медицины направление – паллиативную помощь детям. В 2006 году было создано Медицинское учреждение «Детский хоспис». Нам очень помогла Валентина Ивановна Матвиенко – благодаря ей из городского бюджета были выделены средства на покупку автомобилей скорой помощи и медицинского оборудования. Мы получили лицензию на медицинскую деятельность и начали оказывать полноценную паллиативную помощь детям на дому – не только психологическую, социальную и духовную, но и медицинскую.

- Собачки придут?
- Конечно, придут, но надо немножко подождать.
- А они черненькие?
- Нет, они серенькие.
- Грязненькие?
- Нет, чистые, просто окрас такой, как зайчики.
- Хорошо, завтра придут?
- Завтра.
- Как долго ждать! (вздыхая)

Вот так сложно ждать пятницы, ведь именно в этот день каждую неделю в Центр паллиативной помощи в Ольгино приходят гости из Сообщества поддержки и развития канис-терапии. Спасибо, ждем в гости, как и всегда!

Самая вкусная еда — какая? Правильно: приготовленная своими руками! К напиткам это правило тоже можно отнести. Кулинарный мастер-класс проводит Ксюша — показывает, как правильно делать сок, и как его вкусно пить!

Для мам наших ребят сегодня состоялся замечательный концерт группы «Ретро вдвоем». У вокалистки чарующий голос, который уносит вдаль от суеты… так приятно порой бывает расслабиться и отвлечься от проблем.

Задумывались ли вы когда-нибудь, сколько необходимо сил семье, в которой есть тяжелобольные дети? У нас есть пациентка, которая иногда не спит по два дня, и ее мама каждую секунду времени находится рядом с дочерью. «Я не высыпаюсь», «хочу спать» – этих слов не услышишь в этой семье. Там не привыкли жаловаться. Это совсем другой уклад жизни, совсем другие устои. Человеческий организм умеет адаптироваться к разным условиям. Мужество и любовь помогают справляться с этим тяжелым ритмом жизни. А незнакомые люди все удивляются: «откуда столько сил?».

21 октября психолог Детского хосписа Ольга Александрова приняла участие в международной научной конференции «Ананьевские чтения – 2015: Фундаментальные проблемы психологии», организованной при Правительстве Российской Федерации Санкт-Петербургским государственным университетом. В рамках секции «Фундаментальные проблемы развития индивидуальности» Ольга Александрова представила свой доклад «Осмысленность жизни как фактор копинг-поведения и отношения к будущему (на примере родственников тяжело болеющих детей Медицинского учреждения “Детский хоспис”)». В докладе были представлены некоторые результаты исследования, которое в настоящий момент проводится на кафедре психологии развития и дифференциальной психологии СПбГУ совместно с Медицинским учреждением «Детский хоспис». Автор доклада исследует «осмысленность жизни» как фактор, определяющий совладающее поведение и отношение к будущему родственников детей с тяжелыми заболеваниями. Целью работы стал поиск эффективных способов поддержки родственников в обнаружении ими новых способов, позволяющих справляться со страданием, вызванным болезнью ребенка или его смертью. Результаты, полученные по итогам конференции «Ананьевские чтения – 2015», будут использованы при решении теоретических и практических вопросов психологии, в перспективных научных исследованиях и в образовательном процессе.

Так чудесно, когда есть верные друзья! Лёша Ф. и Василиса П. поддерживают друг друга и на группе, и в столовой. Очень радостно смотреть, как они улыбаются друг другу!