22 декабря мы презентовали интересный доклад «Социальное партнерство в паллиативной помощи детям в Российской Федерации». Вопрос межведомственного взаимодействия, сотрудничества НКО и государства, бизнеса и структур паллиативной помощи звучит буквально на всех конференциях, во всех выступлениях о состоянии паллиативной помощи. Данный отчет — это возможность системно оценить уровень межведомственного и межсекторального взаимодействия в сфере помощи тяжелобольным детям.

Доклад подготовлен в рамках проекта АНО «Детский хоспис» «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка», реализуемого совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.
Исследование проведено командой социологов РОО СПСБН «Стеллит» под руководством Майи Михайловны Русаковой.

Отчет [785,56 Kb] (cкачиваний: 56)

Презентация отчета [1,55 Mb] (cкачиваний: 47)

13 декабря был представлен результат второго мониторинга качества оказания паллиативной помощи детям в Российской Федерации.
Мониторинг проводился в рамках проекта АНО «Детский хоспис» «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и уполномоченных по правам ребенка», реализуемого совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.
Исследование проведено командой социологов РОО СПСБН «Стеллит» под руководством Майи Михайловны Русаковой.

Отчет [1,61 Mb] (cкачиваний: 112)

Саммари отчета [619,26 Kb] (cкачиваний: 45)

Презентация отчета [1,2 Mb] (cкачиваний: 47)

Восприятие жизни подопечных Детского хосписа чаще всего отличается от жизни здоровых детей, но это не значит, что впечатления для них неважны, а скорее всего даже наоборот – особенно важны. В жизни детей с особыми потребностями очень много медицинских манипуляций, расстроенных родителей, много «лежания» в кровати. Без многого, к сожалению, не обойтись.
Цель пособия - сократить различия между ребенком с ограниченными возможностями и здоровым ребенком. Не физических различий, а эмоционально насыщенных дней. Поэтому так важно наполнить жизнь подопечных событиями и впечатлениями.
В книге передан опыт Детского хосписа по организации Дней рождении для детей в условиях стационара, на дому и различных площадках города.

Данное пособие подготовлено в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи детям», реализуемого при поддержке Фонда Президентских грантов.

Скачать

[2,15 Mb] (cкачиваний: 48)

Автор – руководитель отдела по организации мероприятий Детского хосписа Ольга Александровна Субарева - дает методические и практические рекомендации по проведению досуговых и творческих занятий для детей с ограниченными возможностями здоровья. В силу своих заболеваний подопечные Санкт-Петербургского Детского хосписа часто и подолгу находятся на лечении, и у них мало возможностей бывать в развлекательно-досуговых заведениях. Зачастую они лишены таких привычных для детей радостей, как поход в цирк, катание на аттракционах, посещение музеев и так далее. Поэтому так важно грамотно организовать досуг в стационаре и на дому. Пособие описывает, как помочь малышу и его родителям использовать то время, что есть у семьи, чтобы жизнь ребенка была эмоционально насыщенной, наполне­на открытиями и достижениями каждого прожитого дня, и воз­растные задачи достигались им наиболее полно.

Данное пособие подготовлено в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи детям», реализуемого при поддержке Фонда Президентских грантов.

Скачать

[1,98 Mb] (cкачиваний: 25)

В монографии обобщен десятилетний опыт создания системы паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге. Показана эволюция различных структурных подразделений и видов медико-социальной помощи. Особое внимание уделено работе с персоналом, поддержке семьи, обеспечению лечебного процесса на различных этапах.
Монография будет полезна преподавателям учебных заведений, готовящих специалистов по специальности «Педиатрия» и смежных специальностей, аспирантам, клиническим ординаторам, студентам старших курсов педиатрических факультетов. Авторский совет с благодарностью примет замечания и предложения с целью совершенствования учебного процесса.

Скачать

[1,45 Mb] (cкачиваний: 79)

В хосписе для молодых взрослых будут жить подростки, и они такие же, как и все: много мечтают о будущем, очень любят спорить и у них на все — свое мнение. Чтобы помочь им быть собой, мы придумали уникальный для хосписа формат — дискуссионный клуб. В клубе участвуют ребята от 15 до 18 лет. Тему они выбирают сами, а организаторы мероприятий из АНО «Детский хоспис» подбирают локацию, приглашают экспертного спикера и придумывают досуг для родителей.

Как организовать выездную службу? Какой должен быть медико-технический план оснащения детского стационара? Какого размера должны быть комнаты, как организовывать питание, какие услуги должны быть в детском паллиативном учреждении? Как сделать хоспис гостеприимный домом, где ничто не напоминает больницу? Чтобы ответить на эти и множество других вопросов Детский хоспис регулярно выпускает методические пособия и брошюры.

Социологи уже обрабатывают анкеты и другие данные по паллиативной помощи детям, поступившие в Детский хоспис из всех регионов России.

Подопечный Детского хосписа Вася, которому недавно исполнилось 12 лет — большой фанат танков, он знает о них буквально все. И как главный эксперт, именинник, конечно, мечтал прокатиться в настоящем танке. О его желании узнали наши коллеги из отдела мероприятий АНО «Детский хоспис». По словам Ксении Пономаренко, менеджера мероприятий, сначала мечта казалась неисполнимой — где найти танк, на котором можно покататься? как ребенок с ограниченными возможностями сможет туда забраться?

Проблематика паллиативной помощи и права ребенка – это две неразрывно связанные темы. Любая недоработка, любое недопонимание, непрофессионализм в этой сфере означает, что семья сталкивается с нарушением права ребенка на медицинскую помощь, на социальную защиту; ребенку отказывают в праве на развитие; иногда нарушается право ребенка на семью, на общение с родителями и другими родственниками.
Брошюра, подготовленная сотрудниками Детского хосписа, поможет специалистам в понимании принципов и компонентов паллиативной помощи детям.

Скачать

[203,2 Kb] (cкачиваний: 165)